OMS-MHSU: Diálogo sobre a necessidade da Distinção Fundamental entre “Autismo” e “Transtorno do espectro do autismo”

Seria muito útil convencer a Organização Mundial da Saúde (OMS) que o “autismo” não é a mesma coisa que os “transtornos do autismo”.

A Sra. Chiara Servili é o especialista em autismo da OMS em Genebra (sede mundial). Nós a conhecemos desde 2014.


Índice



1. Por que é tão importante

Esse assunto é de extrema importância, porque o “Confusão Autismo-Transtorno”, que é onipresente no mundo, faz com que as pessoas vejam o autismo apenas de uma forma negativa:
– que não permite que pessoas autistas levem vidas dignas e plenas;
– que impede as pessoas de verem as qualidades do autismo (desde “as qualidades de um distúrbio” é uma ideia absurda), e, portanto, de desenvolvê-los;
– o que faz com que as autoridades públicas quase não envidem esforços para corrigir o “sistema social” para torná-lo mais adequado para pessoas autistas (pois eles acreditam que o autismo é apenas “um defeito a ser eliminado”);
— que, portanto, perpetua uma “perturbado e perturbador” ambiente social e sociogerado que é difícil para as pessoas autistas suportarem, o que contribui para manter suas dificuldades, seu sofrimento, sua exclusão (ou autoexclusão, incluindo suicídio),
— sem mencionar a estigmatização e o assédio impostos a pessoas consideradas “fundamentalmente defeituoso para a vida” (uma vez que a sua natureza autista é reduzida apenas a “distúrbios”).

Isto é portanto a questão mais importante para nós, porque quando tentamos explicar este problema de confusão às autoridades ou organizações públicas de vários países, eles às vezes se referem às páginas da OMS que – muito lamentavelmente – comece anunciando que “autismo” é a mesma coisa que “transtornos do autismo” (qual, mesmo semanticamente, não faz sentido).

Nosso documento destrói poderosamente esses equívocos.

Esperamos que a OMS concorde em analisar as nossas explicações e argumentos, qual, no melhor, poderia levá-los a corrigir suas páginas.

E a partir daí, nossas explicações sobre o autismo seriam apoiadas por uma autoridade respeitada, e as coisas seriam menos difíceis.




2. Nosso documento explicativo

Sobre 10/11/2023, Enviamos um documento muito detalhado (81 Páginas) à Sra.. Chiara Servili (o especialista em autismo da OMS), contendo muitas explicações para fazer entender esta distinção (que é essencial para a compreensão do autismo), e argumentos que demonstram a sua utilidade para o bem-estar das pessoas autistas.
Secundariamente, este documento também resolve alguns problemas comuns de expressões inadequadas ou mal traduzidas.

Este documento serve como “apoiar” para o nosso encontro, o que seria muito vago sem ele, ou seja. “começando do zero”.



2.1. Índice do nosso documento explicativo

Copiamos o índice do nosso documento abaixo, para dar uma ideia rápida sem ter que ler tudo.

1. “Autismo” 6
1.1 Nossa descrição factual “Autismo” 6
1.1.1 “Característica essencial” do autismo 6
1.1.2 “Mental, características sensoriais e comportamentais” do autismo (descrição sem uma abordagem defectológica) 6
1.1.3 “Característica de autoproteção” de Autismo 8
1.2. O “defectológico” caracterização do autismo (ou seja. a partir de um “não autista” ponto de vista) 9
1.3. Conclusão essencial 9
2. “Transtornos do Autismo” 10
2.1. A natureza subjetiva e discutível da noção de “deficiência/deficiência/distúrbio” (relacionado ao autismo) 10
2.1.1. Transtornos subjetivos (relacionado ao autismo) 10
2.1.2. Exemplos de subjetividade na OMS “descrição técnica” dos transtornos do espectro do autismo 12
2.1.3. Subjetividade na OMS “descrição geral” de “distúrbios” 14
2.2. O objetivo, natureza factual e inegável do “problemas/dificuldades” 14
2.2.1. Distúrbios objetivos (relacionado ao autismo) 15
2.2.2. Dificuldades e Transtornos Objetivos” da perspectiva autista 16
2.3. “Gerado socialmente ((Deficiências)) Perturbações”, de acordo com nós 18
2.3.1. Sensorial Sociogerado ((Imparidade)) Perturbações 19
2.3.2. Mental Gerado Sócio ((Transtornos)) Perturbações 19
2.3.3. Outros gerados socialmente ((Transtornos)) Perturbações 19
2.4. Outros possíveis ((Dano)) Perturbações 19
3. Transtornos do Autismo” segundo a OMS 20
3.1. A OMS “descrição geral” de “autismo/transtornos” (os dois estão confusos) 20
3.2. A WHO “descrição técnica” de “Transtornos do espectro do autismo” em “CID-11 / 6A02” (SEM a confusão do “descrição geral”) 25
4. Nossa distinção fundamental entre “Autismo” e “Transtornos do espectro do autismo” 26
4.1. Qual é essa distinção? 26
4.2. Por que essa distinção é tão importante? 26
4.2.1. Simplesmente porque é verdade (ou seja. porque a confusão atual está errada) 26
4.2.2. Porque, mesmo semanticamente, a confusão atual é um absurdo 26
4.2.3. Porque em alguns casos “autismo” não é acompanhado de “distúrbios” 27
4.2.4. Porque a confusão atual dificulta a percepção e compreensão das qualidades do autismo (e, portanto, seu desenvolvimento) 27
4.2.5. Porque reduzindo “autismo” exclusivamente para “distúrbios” ou “deficiências” é altamente desvalorizador e perigoso 28
4.2.6. Porque é prejudicial para “aprendendo sobre a sociedade” (o que é muito útil, contanto que não seja “formatação”) 28
4.2.7. Porque a confusão atual incentiva a estigmatização e o preconceito grave contra nós 29
4.2.8. Porque a abordagem social geral negativa e defectológica assim engendrada leva à eugenia (ou seja. uma forma de genocídio) 29
4.2.9. Porque essa confusão não promove acessibilidade para pessoas autistas 30
4.2.10. Porque a actual confusão dá origem a conflitos permanentes e inúteis entre os (geralmente não-autista) defensores do costume “defectológico” abordagem e seus (geralmente autista) oponentes 30
4.2.11. Porque a confusão atual dificulta a pesquisa e a compreensão do autismo 31
4.2.12. E mais… 31
5. A negativa/defectológica e “crítico” natureza das definições da OMS de “Autismo” e “Transtornos do Espectro Autista” 32
5.1. Relativo “autismo/transtornos” (confuso) no “descrição geral” 32
5.2. Relativo “distúrbios” no “descrição técnica” 36
6. Outras questões importantes no site da OMS relativas “Autismo” e “Transtornos do espectro do autismo” 38
6.1. O “Transtorno de Disorderismo Anglófono” (cf.. “transtornos autistas”) 38
6.2. O “Transtorno de perturbação francófona” (cf.. “problemas autistas”) 39
6.3. O “Transtorno de Personwithismo Anglo-Francês” (cf.. “pessoas com autismo”) 39
6.4. O “Transtorno de Hittismo-Afetismo Francófono” (cf.. “pessoas com autismo” (“pessoas atingidas (afetado) por autismo”)) 42
6.5. O “Transtorno de Havismo Anglófono” (cf.. “ter autismo”) 43
6.6 O mundo de cabeça para baixo 44
7. Detalhes adicionais sobre “comorbidades”, “incapacidade” e “Sofrimento” 46
7.1. Comorbidades 46
7.1.1. Problemas erroneamente atribuídos ao autismo 46
7.1.2. Outros problemas, distúrbios, patologias e doenças que freqüentemente afetam pessoas autistas 46
7.2. O “deficiência” associado a estes “distúrbios” 46
7.3. O “sofrimentos de pessoas autistas” 47
8. A nossa abordagem positiva e realista “Autismo” 48
8.1. “Autismo” ou natureza autista 48
8.2. As qualidades do autismo decorrentes da natureza autista 48
8.3. Os benefícios dessas qualidades para a sociedade se a confusão atual acabar, o que permitiria iniciar as correções/adaptações necessárias para os autistas, mas também salutares para todos 49
9. Informações adicionais: “As necessidades das pessoas autistas” 51
9.1. Harmonia em geral 51
9.1.1. Aceitação, inclusão, equidade 51
9.1.2. Sem restrições específicas 51
9.1.3. Harmonia e coerência na educação e na aprendizagem sobre o funcionamento social 52
9.2. Proteção contra “distúrbios” (ou seja. quebras de harmonia) 52
9.2.1. Sensorial gerado socialmente ((imparidade)) distúrbios 53
9.2.2. Mental gerado socialmente ((distúrbios)) distúrbios 53
9.2.3. Outros gerados socialmente ((dano)) distúrbios 53
9.2.4. Outros possíveis ((dano)) distúrbios (não gerado socialmente) 53
9.3. Segurança física e liberdade 53
9.4. Respeito pela natureza autista 53
9.5. Aprendendo sobre “não-autismo” e autismo (qualidades e características) 55
9.6. Proteção contra a grave armadilha da auto-estima através do julgamento dos outros (e outras armadilhas) 55
9.7. Descobertas, experiências, e aventuras (incluindo viagens) 56
9.8. Realização pessoal e o ‘direito à felicidade’ 56
10. Uma questão de “Quadros de referência” (ou paradigmas) – Conclusão 57
10.1 “Quadro de referência natural” contra. “Quadro de referência artificial” 57
10.2. Conclusão 58
10.3. Em poucas palavras 59
10.4. Em uma frase... 61
Apêndice A: e-mail da Aliança Autista (França) datado 01/06/2023 62
A1. Erro de “pessoa com” (e “afetado por”) 62
A2. Confusão entre “autismo” e “distúrbios (caracterizando o autismo)” 63
Apêndice B: Página da Aliança Autista (França) no “Distinção Fundamental do Autismo”. 66
B1. Autismo 66
B2. As dificuldades específicas e “distúrbios” 66
B3. Deficiências autistas 68
apêndice C: Carta “Para a Organização Mundial da Saúde, e por uma Organização Mundial mais Saudável (OMS / COMO)” de 9 de outubro, 2015 70
C1. Primeira condição para a dignidade : o direito de estar vivo, o direito de nascer 70
C2. Segunda condição para dignidade : o direito de viver onde quisermos, e como queremos 72
C3. Terceira condição para a dignidade : não considerando como “doente” ou “homens loucos” pessoas que são apenas diferentes 72
C3b. Em relação ao autismo 73
C4. Quarta condição principal para a dignidade : curando pessoas em caso de *doenças reais*, e não em caso de “diferenças” 73
C5. Para concluir 74
D. Um exemplo de “conjunção” de sensoriais e mentais gerados socialmente ((deficiências)) distúrbios, viveu muito recentemente 76
D1. Descrição cronológica bastante detalhada 76
D2. O “normal não autista” abordagem (é claro que superficial e errôneo) para esta situação 79
D3. Abordagem “de dentro” (ou seja. preciso e realista, em vez de “adivinhação”) 79
D4. Como “decidir” (como escolher) entre as duas abordagens opostas (“Quem está certo?”) 81
D5. A necessidade de uma melhor compreensão do autismo e a criação de políticas de acessibilidade (e medidas concretas correspondentes) para ((desabilitado)) pessoas autistas deficientes 81
D6. A ideia de que talvez algumas explicações de pessoas autistas possam ser relevantes e úteis (mas não são considerados o suficiente) 82
D7. Possíveis soluções para este exemplo 83



2.2. Nosso documento explicativo em PDF

2.2.1. Em inglês

Download [2.03 MB]

2.2.2. Em francês

Download [2.21 MB]



2.3. Tente resumir nosso documento usando o ChatGPT

2.3.1. “Autismo”

A primeira parte da carta apresenta uma visão abrangente do autismo, visando diferenciar entre as características inerentes ao autismo e a caracterização defeiológica muitas vezes imposta por perspectivas não-autistas.

1.1 Nossa descrição factual “Autismo”

1.1.1 “Característica essencial” do autismo: O autismo é retratado como uma diferença humana natural presente desde o nascimento, semelhante a outras características genéticas, como albinismo, ou características físicas, como altura;. Ressalta-se que o autismo é genético e hereditário.

1.1.2 “Mental, características sensoriais e comportamentais” do autismo:

    • Desinteresse pelas interações sociais e normas sociais convencionais, o que pode dificultar a comunicação e a compreensão das pistas sociais.
    • Interesses e foco não convencionais, além de um desrespeito aos julgamentos sociais.
    • Tendência a perceber e se incomodar com anomalias ou erros, juntamente com uma necessidade de precisão e ordem.
    • Sensibilidade a distúrbios sensoriais e preferência por confiabilidade e verdade.
    • Perceptividade em relação a tendências gerais ou estruturas subjacentes das coisas, apesar de se desviar das normas sociais.

1.1.3 “Característica de autoproteção” de Autismo: O autismo é descrito como tendo uma resistência autoprotetora, Denominado “rigidez”, que preserva ou mesmo potencializa as características supracitadas.

1.2 “Defectológico” caracterização do autismo

Explica como o autismo é percebido negativamente dentro das normas sociais, levando à sua caracterização como um transtorno a partir de uma perspectiva não-autista.

1.3 Conclusão essencial

Enfatiza a distinção entre ser caracterizado por certos traços e ser definido por eles, afirmando que o autismo é caracterizado por certas dificuldades, mas não é inerentemente definido por elas;.

Geral, O autismo é descrito como uma variação natural na diversidade humana, com seu próprio conjunto de características que podem se desviar das normas sociais, mas não são inerentemente negativas ou patológicas.


2.3.2. “Transtornos do Autismo”

A segunda parte do texto aprofunda o caráter subjetivo e discutível da noção de “deficiência/deficiência/distúrbio” relacionado ao autismo, bem como o objetivo, dificuldades factuais e problemas enfrentados por indivíduos autistas. Aqui está um resumo:

2.1. Natureza subjetiva e discutível de “Incapacidade/Deficiência/Transtorno”

    • Muitos comportamentos problemáticos percebidos como impedimentos por indivíduos não autistas são, na verdade, questões de perspectiva.
    • Exemplos incluem não se interessar por relações sociais complicadas, ter interesses restritos, e lutando contra a mudança.
    • O texto destaca como as normas sociais muitas vezes se chocam com características autistas, levando à percepção de transtornos.
    • Argumenta que o que é considerado um transtorno pode ser uma qualidade em um contexto social diferente.

2.2. Objetivo, Factual, e Natureza Inegável dos Problemas/Dificuldades

    • Reconhece que, independentemente de perspectivas subjetivas,, Dificuldades e problemas enfrentados pelos autistas existem e devem ser enfrentados.
    • Reconhece que, embora algumas dificuldades decorram da interação entre traços autistas e normas sociais;, outros são inerentes e objetivamente problemáticos.
    • Diferencia transtornos subjetivos (visto de um ponto de vista não-autista) e dificuldades objetivas vivenciadas pelos autistas.

2.3. Gerado socialmente ((Dano)) Perturbações

    • Introduz o conceito de Distúrbios Sociogerados, que são fatores externos do meio social que perturbam os indivíduos autistas.
    • Esses distúrbios incluem sensoriais, mental, e outras perturbações causadas pelas normas sociais, Expectativas, e fatores ambientais.
    • Descreve como esses distúrbios afetam os indivíduos autistas e enfatiza a importância de compreendê-los para enfrentar os desafios relacionados ao autismo de forma eficaz.

2.4. Outros possíveis ((Dano)) Perturbações

    • Deixa espaço para a consideração de tipos adicionais de distúrbios além daqueles relacionados ao ambiente social.
    • Reconhece a complexidade dos fatores que contribuem para os desafios enfrentados pelos indivíduos autistas e sugere uma maior exploração.

Geral, O texto defende uma compreensão matizada do autismo que considere tanto perspectivas subjetivas quanto desafios objetivos enfrentados por indivíduos autistas, com foco na abordagem das barreiras societais e na promoção da aceitação e acomodação.


2.3.3. “Transtornos do Autismo” segundo a OMS

Capítulo 3 aprofunda as descrições da OMS sobre os transtornos do espectro autista (TEA), enfocando a distinção entre autismo e transtornos autísticos. Ele destaca discrepâncias no uso da linguagem que contribuem para a confusão.

3.1 discute a “descrição geral” do autismo,

onde os termos “autismo” e “transtornos do autismo” são usados de forma intercambiável, causando confusão. O capítulo critica o uso da linguagem que implica o autismo como doença, enfatizando a necessidade de clareza na terminologia.

3.2 examina as “descrição técnica” de TEA na CID-11/6A02,

o que evita equiparar o autismo aos transtornos autistas. Sublinha a importância de uma linguagem precisa, mas aponta outras questões, como uma abordagem defeituosa, a ser abordado nas seções subsequentes.


2.3.4. Nossa distinção fundamental entre “Autismo” e “Transtornos do espectro do autismo”

4.1. Definição de Distinção

Esclarece a diferença entre “Autismo” e “os Transtornos que a caracterizam,” enfatizando sua importância fundamental.

4.2. Importância da distinção

    • 4.2.1. Veracidade: A distinção é essencial porque a confusão atual é imprecisa.
    • 4.2.2. Clareza semântica: Igualando “Um” com “os problemas de A” é um absurdo, Semelhante a dizer “bicicleta” (ou “ciclismo”) é o mesmo que “os benefícios do ciclismo.”
    • 4.2.3. Variabilidade na Apresentação: Às vezes “autismo” não pode ser acompanhado por “distúrbios,” especialmente em casos leves e ambientes de suporte.
    • 4.2.4. Reconhecimento das Qualidades Autistas: A confusão atual ignora os pontos fortes e os prodígios autistas, Perpetuando uma visão negativa do autismo.
    • 4.2.5. Dignidade e Autoestima: Reduzir “autismo” exclusivamente para “distúrbios” desvaloriza os autistas, contribuindo para a baixa autoestima e até mesmo para o suicídio.
    • 4.2.6. Aprendizagem e Adaptação: A confusão atual atrapalha os autistas’ adaptação à sociedade, rotulando-os como fundamentalmente deficientes.
    • 4.2.7. Estigmatização e preconceito: Interpretar erroneamente o autismo como um transtorno leva à rejeição da sociedade, discriminação, e até eugenia.
    • 4.2.8. Acessibilidade: Compreender corretamente o autismo é essencial para a criação de ambientes e políticas acessíveis para os indivíduos autistas.
    • 4.2.9. Resolução de Conflitos: A confusão leva a conflitos entre aqueles que veem o autismo como um defeito e aqueles que abraçam sua natureza autista.
    • 4.2.10. Pesquisa e Compreensão: Distinguindo entre “Autismo” e “Transtornos do espectro do autismo” é vital para pesquisa e compreensão precisas.
    • 4.2.11. E mais: Várias outras razões sustentam a importância desta distinção, embora nem todos possam estar explicitamente listados.

2.3.5. A negativa/defectológica e “crítico” natureza das definições da OMS de “Autismo” e “Transtornos do espectro do autismo”

5.1. Relativo “autismo/transtornos” (confuso) no “descrição geral”

Este capítulo mostra as palavras no texto da OMS que são ” defectológico “.

A linguagem utilizada nos textos da OMS tende a transmitir uma perspectiva negativa, sugerindo que aqueles que não se encaixam nas normas sociais são inerentemente falhos.
Há uma crítica ao uso da palavra “Atteint(e)(s)” no texto francês, o que contribui para uma impressão negativa.
Embora a versão em inglês seja menos problemática, Ainda há problemas com terminologias como “risco de autismo” e equiparar TEA ao autismo.

5.2. Relativo “distúrbios” no “descrição técnica”

Este capítulo mostra as palavras no texto da OMS que são ” defectológico “.


2.3.6. Outras questões importantes no site da OMS relativas “Autismo” e “Transtornos do espectro do autismo”

6.1. Transtorno de Disorderismo Anglófono

O termo “distúrbios” retrata de forma imprecisa o autismo como uma falha pessoal, em vez de uma resposta às inadequações sociais.

6.2. Transtorno de perturbação francófona

Similarmente, o termo francês “Problemas” implica que os indivíduos autistas são problemáticos, considerando que as condições sociais são frequentemente fonte de angústia;.

6.3. Transtorno de Personwithismo Anglo-Francês

A frase “pessoas com autismo” sugere incorretamente que o autismo é destacável do indivíduo, minando a identidade autista.

6.4. Transtorno de Hittismo-Afetismo Francófono

Descrevendo indivíduos como “afetados pelo autismo” perpetua a concepção equivocada de que o autismo é uma doença, em vez de um aspecto inerente à identidade.

6.5. Transtorno de Havismo Anglófono

Ditado “ter autismo” implica a propriedade de uma condição, reforçando a ideia de que o autismo é algo indesejável.

6.6. O mundo de cabeça para baixo

A sociedade muitas vezes entende mal o autismo, vê-lo através de uma lente distorcida que enfatiza os déficits em vez de reconhecer as deficiências sociais.

Em essência, Essas nuances linguísticas refletem equívocos sociais mais amplos sobre o autismo, perpetuar o estigma e dificultar os esforços de compreensão e aceitação.


2.3.7. Detalhes adicionais sobre “comorbidades”, “incapacidade” e “Sofrimento”

Esta seção fornece informações adicionais sobre “comorbidades,” “incapacidade,” e “Sofrimento” relacionado ao autismo, enfatizando que esses aspectos não são essenciais para a compreensão da necessidade da Distinção Fundamental delineada nas seções anteriores.

7.1 Comorbidades

    • Problemas como depressão são erroneamente atribuídos apenas ao autismo, mas afetam indivíduos autistas que foram socializados. Esses problemas devem ser abordados sem confundi-los com o próprio autismo.

7.2 O “deficiência” associado a estes “distúrbios”

    • A desvantagem decorre de barreiras sociais, falta de medidas de acessibilidade, Serviços de Assistência Social, e compreensão do autismo e do não-autismo pelas famílias e pelo ambiente social mais amplo.

7.3 O “sofrimentos de pessoas autistas”:

    • Os indivíduos autistas sofrem principalmente as consequências da falta de consideração adequada do autismo e não do autismo em si.

Geral, O texto enfatiza a necessidade de uma compreensão matizada do autismo e dos desafios enfrentados pelos indivíduos autistas para além da condição em si.


2.3.8. A nossa abordagem positiva e realista “Autismo”

8.1. Entendendo a natureza do autismo

O texto discute a distinção entre autismo e transtornos autísticos,’ sugerindo que o autismo representa uma forma de autoproteção ou resistência, preservar a harmonia natural dentro dos indivíduos ou mesmo dentro da espécie humana.

8.2. Qualidades do Autismo

Reconhece o desafio em descrever as qualidades do autismo devido à sua complexidade. Contudo, sugere que as características descritas anteriormente no texto se assemelham a pontos ou qualidades positivas.

8.3. Benefícios para a Sociedade

O texto defende os benefícios de reconhecer e abraçar as qualidades do autismo para a sociedade. Enfatiza a importância de corrigir a confusão social sobre o autismo e a necessidade de adaptações sociais para reduzir danos e promover o bem-estar de todos os indivíduos, incluindo pessoas autistas. O texto incentiva a compreensão do autismo para além das manifestações negativas e vê os indivíduos autistas como contribuintes valiosos para a melhoria da sociedade.


2.3.9. Informações adicionais: “As necessidades das pessoas autistas”

9.1. Harmonia em Geral

    • 9.1.1. Indivíduos autistas requerem aceitação, inclusão, e equidade em todos os ambientes, devido aos seus direitos e à necessidade de integração social para reduzir o sofrimento e promover a autoestima.
    • 9.1.2. Indivíduos autistas não devem enfrentar restrições específicas além daquelas aplicadas a outros, especialmente evitando a superproteção dentro da dinâmica familiar.
    • 9.1.3. A consistência e a coerência nas regras e sua aplicação são cruciais em ambientes educacionais e sociais para acomodar as preferências cognitivas dos indivíduos autistas por harmonia e justiça.

9.2. Proteção contra “Perturbações”

Diversos distúrbios sociogerados:, incluindo perturbações sensoriais e mentais, representam desafios significativos para os indivíduos autistas, necessidade de reconhecimento e ação da sociedade para mitigar esses impactos.

9.3. Segurança Física e Liberdade

Garantir a segurança física e a liberdade dos autistas é essencial para facilitar experiências de vida e descobertas únicas, exigindo ferramentas como sistemas de rastreamento GPS confiáveis quando apropriado.

9.4. Respeito ao Autista

Enfatiza o enriquecimento trazido pelos indivíduos autistas para a biodiversidade humana, exortar a sociedade a abraçar o autismo em vez de erradicá-lo por meio de medidas focadas na harmonia e correções de erros sociais.

9.5. Aprendendo sobre “Não-Autismo” e Autismo

Salienta a importância de compreender tanto o não-autismo como o autismo para navegar eficazmente nos sistemas sociais, preservando a autoestima, valorizando as qualidades do autismo.

9.6. Proteção contra armadilhas da autoestima

Reconhece os perigos dos problemas de autoestima decorrentes dos julgamentos da sociedade e enfatiza a necessidade de proteger os indivíduos autistas dessa armadilha, ao mesmo tempo em que fornece educação sobre seus mecanismos.

9.7. Experiências e Aventuras

Defende a capacitação de autistas para buscar experiências, aventuras, e viagens para facilitar o aprendizado e o crescimento pessoal, alinhamento com os princípios de aceitação e acomodação.

9.8. Realização Pessoal e o Direito à Felicidade’

Destaca a necessidade de abordagens holísticas para atender às necessidades dos indivíduos autistas, enfatizando que isso é incompatível com perspectivas reducionistas que focalizam apenas os transtornos.

Geral, O texto ressalta a importância de compreender e acomodar as diversas necessidades e preferências dos indivíduos autistas dentro das estruturas sociais para promover a inclusão, equidade, e realização pessoal.


2.3.10. Uma questão de “Quadros de referência” (ou paradigmas) – Conclusão

10.1. Natural vs. Quadros de Referência Artificiais

O documento contrasta dois quadros de referência: o “moldura natural” caracterizado pela harmonia e coerência, aos quais os autistas se adaptam naturalmente, e o “moldura artificial” marcados pela desarmonia e incoerência, Desafios para os autistas.

10.2. Conclusão

Compreender a natureza subjetiva dos transtornos do autismo e reconhecer as qualidades do autismo é crucial. Acabar com a confusão entre autismo e transtornos é essencial para valorizar os indivíduos autistas’ contribuições e evitar sofrimento desnecessário.

10.3. Em poucas palavras

Aceitar o autismo como uma variação natural e não como um defeito permite uma melhor adaptação e uma vida digna. Contudo, As percepções da sociedade devem mudar para facilitar essa compreensão e proporcionar condições justas para os indivíduos autistas.

10.4. Em uma frase

“Não é medida de saúde ser (poço) ajustado a uma sociedade profundamente doente.”
– Jiddu Krishnamurti

Geral, A conclusão enfatiza a importância de redefinir as percepções sobre o autismo para promover a aceitação, entendimento, e tratamento equitativo para autistas.

A conclusão do documento destaca o contraste gritante entre o “natural” e “artificial” Quadros de referência sobre o autismo.
Ele afirma que os indivíduos autistas naturalmente se alinham com um harmonioso, existência verdadeira, considerando que as construções sociais muitas vezes impõem desarmonia e falsidades;.
Reconhecendo as qualidades intrínsecas do autismo e distinguindo-as dos transtornos percebidos, A sociedade pode apreciar melhor as contribuições únicas dos indivíduos autistas e aliviar o sofrimento desnecessário.
A conclusão pede uma mudança fundamental na percepção da sociedade para fornecer condições equitativas para os indivíduos autistas, enfatizando a necessidade do envolvimento da Organização Mundial da Saúde na abordagem e correção da incompreensão generalizada do autismo.
Finalmente, A conclusão defende uma mudança de paradigma em direção à aceitação, entendimento, e justiça para os indivíduos autistas dentro da sociedade.


2.3.Um. Apêndice A: e-mail da Alliance Autiste (França)

O Apêndice A é um e-mail da Alliance Autiste (França) endereçado a Michelle Funk e Nathalie Drew Bold, do Departamento de Saúde Mental e Abuso de Substâncias da Organização Mundial da Saúde. Datado de Junho 1, 2023, destaca duas questões críticas em relação às designações e abordagens da OMS para o autismo.

A.1. Erro de “pessoa com”

O e-mail aponta o uso inadequado de “pessoas com autismo” em vez de “Autistas”, enfatizando que o autismo faz parte de sua natureza e identidade, não algo que eles carregam ou vestem. Também critica a tradução francesa “pessoas com autismo” (“pessoas afetadas pelo autismo”) como enganosa e estigmatizante.

A.2. Confusão entre “autismo” e “distúrbios”

O e-mail observa uma confusão persistente entre “autismo” e “transtornos autistas” em materiais da OMS, o que prejudica a compreensão e perpetua o estigma. Argumenta-se que o autismo e seus transtornos associados são correlacionados, mas distintos, exortando a OMS a corrigir este equívoco.

O e-mail conclui solicitando esclarecimentos sobre os planos da OMS para abordar essas questões e oferece expertise e consulta de especialistas em autismo. Ele enfatiza a importância de uma terminologia precisa para o bem-estar dos indivíduos autistas globalmente.


2.3.B. Apêndice B: Página da Aliança Autista (França) no “Distinção Fundamental do Autismo”

O Apêndice B resume o conteúdo de uma página web da Alliance Autiste (França) Intitulado “Distinção Fundamental do Autismo.” O documento enfatiza a importância de distinguir entre autismo e transtornos autistas. Aqui estão os pontos-chave:

B.1. O autismo como característica natural do ser humano

O autismo é retratado como uma característica biológica natural do ser humano, semelhante ao albinismo, e faz parte da biodiversidade humana. Ressalta a necessidade de proteger e desenvolver as qualidades associadas ao autismo.

B.2. Diferenciando o Autismo dos Transtornos Autísticos

O documento enfatiza a distinção entre o autismo em si e as dificuldades e transtornos específicos associados a ele. Essas dificuldades são categorizadas em distúrbios subjetivos e problemas relacionados a impedimentos, enfatizando que elas não são inerentes ao autismo, mas surgem de fatores sociogerados;.

B.3. Deficiências Decorrentes de Ambiente Não Autista

As deficiências autistas são atribuídas a dificuldades e transtornos decorrentes de fatores sociais e não do autismo em si. Argumenta que o autismo não é a causa direta das deficiências, mas sim o fracasso da sociedade em acomodar o autismo adequadamente.

B.4 Esclarecendo equívocos sobre autismo e deficiências

O documento desafia a noção de que o autismo é uma deficiência em si, enfatizando que muitas vezes leva a desvantagens devido a barreiras sociais. Exige uma melhor compreensão do autismo e a redução das deficiências que afetam os indivíduos autistas.

B.5. Analogia com canhotos

O texto conclui com uma analogia comparando o autismo com a canhota, destacando que ser autista não é uma deficiência, mas uma forma diferente de funcionamento que requer aceitação e acomodação da sociedade;.

Geral, O apêndice defende o reconhecimento e o respeito às características distintas do autismo e a abordagem de equívocos sociais que contribuem para a marginalização dos indivíduos autistas.


2.3.C. apêndice C: Carta “Para a Organização Mundial da Saúde, e por uma Organização Mundial mais Saudável (OMS / COMO)” de 9 de outubro, 2015

A carta “À Organização Mundial da Saúde e por uma Organização Mundial Mais Saudável (OMS / COMO)” datado de 9 de outubro, 2015, expressa os pensamentos pessoais de Eric L. sobre a dignidade em saúde mental. A carta aborda vários pontos-chave:

C.1. O Direito de Nascer

Érico L. defende o direito à vida para indivíduos com diferenças neurológicas, como autismo e síndrome de Down, destacando preocupações sobre a tendência à eugenia e ao aborto seletivo baseado na deficiência. Ele argumenta contra a interferência no ciclo natural da vida e enfatiza o valor da existência de cada indivíduo.

C.2. O Direito de Viver Onde e Como Queremos

Ele pede a desinstitucionalização e a inclusão de indivíduos com diferenças mentais na sociedade como cidadãos plenos, enfatizando a importância da liberdade e da igualdade de direitos para todos.

C.3. Evitando a estigmatização e o diagnóstico errado

Érico L. argumenta contra rotular as pessoas como “doente” ou “louco” simplesmente porque são diferentes, enfatizando a necessidade de compreensão e aceitação em vez de tentativas de “correto” ou “curar” eles baseados em equívocos.

C.4. Cura de doenças reais, Não são diferenças

Ele enfatiza a importância de distinguir entre transtornos mentais genuínos e diferenças de pensamento ou comportamento, defendendo a compreensão compassiva e a acomodação, em vez de tentar normalizar indivíduos que são inerentemente diferentes.

C.5. Abordando as causas básicas

Érico L. apela à abordagem das causas subjacentes aos problemas societais, como mentiras, Ilusões, posse, e obsessões de poder, em vez de tentar curar ou erradicar as vítimas desses problemas. Ele enfatiza a necessidade de uma compreensão mais profunda das questões de saúde mental e uma mudança para abordar construtos sociais que contribuem para o sofrimento mental.

Geral, A carta defende maior respeito, entendimento, e aceitação de indivíduos com diferenças neurológicas, desafiando as normas sociais e pedindo uma abordagem mais compassiva e inclusiva para a saúde mental.


2.3.D. Um exemplo de “conjunção” de distúrbios sensoriais e mentais gerados por causas sociais, viveu muito recentemente

Este texto descreve uma experiência pessoal recente envolvendo uma série de distúrbios sensoriais e mentais gerados por fatores sociológicos que ocorreram inesperadamente. A situação envolvia múltiplos distúrbios que aconteciam quase simultaneamente, dificultando a adaptação. Enquanto a conta pessoal detalhada está disponível em outro lugar, O documento tenta despersonalizar e descrever os problemas.

A descrição cronológica descreve vários distúrbios sensoriais e mentais, incluindo toques indesejados, injustiça percebida, frustração com barreiras de comunicação, invasão de memórias dolorosas, desconforto devido à temperatura, e mais. Esses distúrbios culminaram em um encontro angustiante com uma pessoa que tocou o indivíduo inesperadamente, exacerbando a turbulência mental existente.

O documento contrasta o “normal não autista” perspectiva, que podem perceber o indivíduo como irracional ou mentalmente desordenado, com o ponto de vista de dentro da experiência. Do ponto de vista da pessoa autista, Os distúrbios são reações a comportamentos e normas sociais que não conseguem acomodar suas sensibilidades e necessidades.

O texto defende uma melhor compreensão do autismo e a criação de políticas de acessibilidade para apoiar os indivíduos autistas. Ele sugere medidas práticas, como otimizar as faixas preferenciais para incluir lembretes de distanciamento social, treinamento da equipe para reconhecer e responder a comportamentos autistas, Abordando problemas com configurações ambientais, e promover a aceitação e compreensão da neurodiversidade.

Geral, O documento defende uma mudança nas atitudes e políticas da sociedade para reconhecer e acomodar as necessidades e sensibilidades únicas dos indivíduos autistas, ao invés de patologizar seus comportamentos.




3. Reunião

(Uma reunião remota está planejada para novembro (ou dezembro) 2023)

O encontro com a Sra. Chiara Servili aconteceu no dia 13 de dezembro às 22h CET, e durou 1 hora e 20 min.



3.1. Transcrição completa da nossa reunião

CS = Chiara Servili (OMS, Organização Mundial da Saúde)
EL = Érico L. (Organização Diplomática do Autistão)


0. (saudações e ajustes técnicos)


1. EL: Muito obrigado por aceitarem este encontro. Penso que nos encontrámos em 2014 e 2015, em outubro,
[CS: Sim]
foi há muito tempo, e desde então, Estou tentando continuar a fazer o que posso sobre o autismo, para o autismo, pela causa, e meus pensamentos evoluíram, são mais precisos (talvez), e agora a situação é que eu acho que há realmente um grande problema com o que eu chamo de confusão entre “autismo” e o que eles chamam de “Os transtornos do autismo”.


2. CS: Sim, Li seu documento. Posso fazer-lhe algumas perguntas ?
[EL: É claro]
Sim, porque eu acho, como você estava dizendo, este é um campo em evolução, Houve uma rápida evolução no pensamento e na percepção em nossa maneira de entender ou conceituar os transtornos do espectro autista.
E por isso a terminologia é um problema, para ser honesto, porque de um lado nós como OMS nos referimos à classificação da CID-11, E aí é claro que temos essa categoria de transtornos do neurodesenvolvimento, e sob isso temos os transtornos do espectro autista, Então é enquadrado como um transtorno e isso já está criando algum problema para a gente porque até [para] “transtornos mentais”, atualmente, a terminologia está sendo criticada, Então [nós] OMS, por exemplo, no campo mais amplo da saúde mental, estamos evitando falar sobre transtornos, estamos usando a saúde mental “Condições”, apenas por causa da conotação negativa dos transtornos em si.
Mas sim, para o autismo é difícil também se afastar “transtornos do espectro autista”, não há outra terminologia alternativa que tenha sido proposta para definir a condição em alinhamento com a CID-11.


3. CS: Então, esse é um aspecto, então de um lado temos esse legado da CID-11, a que nos referimos, e na outra ponta, Vejo o valor da perspectiva da neurodiversidade, e eu, ao ler seu documento, acho que você não está usando “neurodiversidade” na sua escrita e eu estava me perguntando como você acha, qual é a sua percepção sobre isso, porque no início, na introdução eu acho que, a maneira como você se refere à diversidade na palavra biológica… Minorias…
[EL: “biodiversidade humana”]
…Sim, então você se refere a esse conceito, e, em certa medida, a conceituação do autismo desafiando a perspectiva sobre déficits e dificuldades é semelhante ao ponto levantado pelo movimento da neurodiversidade, e o aspecto social que você também está destacando, como central em termos de adaptação do meio social versus [risadas / sorridente] O fato [A ideia] que o “autismo é o problema” e precisa ser mudado, Quero dizer que os sintomas estão criando um desajustado com o ambiente, então isso é parecido também, então eu me pergunto o que você pensa sobre o movimento da neurodiversidade.


4. EL: Tudo isso é difícil e você falou sobre os assuntos realmente muito difíceis, mas temos que tentar nos entender, e para mim não é muito claro, mas para tentar te responder, Não sou contra a neurodiversidade [abordagem], Eu não uso esse termo : por que ? Há uma razão pela qual eu não o uso : porque eu acho que o autismo não é só sobre coisas neurológicas.
Obviamente está ativando, por assim dizer, o sistema neurológico, por causa do que eu chamo de “distúrbios”, (en français, Les “Atteintes”), Então é neurológico porque a gente “receber” o que eu chamo de perturbação, Então esse é o externo, coisas sensoriais, e também no cérebro, é claro que é neurológico também, (você sabe disso melhor do que eu), Então tem muito a ver com a neurologia, claro, mas na minha opinião é apenas um aspecto, Quero dizer que a neurologia é apenas um mecanismo intermediário entre o nosso verdadeiro eu, Nosso verdadeiro nós mesmos, e o resto do mundo : é apenas uma ferramenta…
Então eu não sou contra a neurodiversidade [abordagem] mas eu sempre tive um probleminha porque reduz o autismo a uma coisa neurológica : por que ?…
Não sei se está muito claro o que tento explicar…


5. EL: E há também outro problema com o neuro… como dizer… Eu gosto disso, mas os movimentos, as comunidades e todas essas coisas, eles têm uma tendência a ver apenas um lado, “preto ou branco”, por assim dizer, e, claro, as pessoas que são ativistas do movimento da neurodiversidade, eles não estão no que chamamos de “Grave” Autistas, que são deficientes profundos…
Assim, eles veem a realidade com seus próprios olhos e têm menos desafios, por isso, tendem a perceber menos a dificuldade dos desafios da maioria dos autistas., Acho que algo como talvez 90%, eles nem poderiam participar de um movimento desses porque não entendem isso…
E também na França, por exemplo, Os autistas severamente desafiados, não vemos muitos deles nas ruas, por exemplo, nas lojas ou em [etc.]…
Aqui no Brasil, podemos vê-los, eles são gratuitos, mas na França não os vemos, então realmente não os vemos… Nós, A Luz / os autistas leves… me, no passado, Eu realmente não percebi o quanto isso é um problema, há realmente um problema, não podemos dizer “oh é apenas uma diferença e não há problema”.
Então, quando digo isso, quando eu digo “oh é apenas uma diferença”, Aqui é muito importante entender a diferença entre autismo e os problemas [ou “distúrbios”].
Não estou negando os problemas : Claro que há problemas e é por isso que o movimento da neurodiversidade, incomodam muito as famílias quando têm essa abordagem tendendo a minimizar as dificuldades, porque as famílias que estão vivendo às vezes pesadelos 24 horas por dia, então é realmente insultante para eles, por isso, temos de ser honestos…


6. EL: Então, de qualquer forma, para mim é muito óbvio que o autismo é algo, é autismo, é uma diferença natural, como eu disse, como o fato de ser albino (Então, albinismo) e tais coisas, e na minha opinião, autismo em si, em si mesmo, não é realmente um problema.
E os transtornos, As dificuldades, como tentei explicar no meu documento, há as dificuldades ou os distúrbios que são apenas uma questão de ponto de vista, por exemplo, O melhor exemplo é a incapacidade de mentir, que é, do ponto de vista social, um problema, um transtorno, um déficit, um defeito e assim por diante, mas de outro ponto de vista (o ponto de vista de “a vida como deve ser”), é bom, é uma qualidade muito boa !
Então são o que eu chamo de transtornos subjetivos ou coisas assim, e há também os objetivos que são problemas realmente grandes : se uma criança ou um adulto é incapaz de comer corretamente ou está fazendo xixi na rua e assim por diante, isso é realmente um problema, não devemos dizer que não há problema.
Então… Em outras palavras:, Poderíamos dizer que o autismo é uma diferença humana com qualidades e defeitos.
Há as qualidades. Há qualidades muito importantes… é verdade…


7. EL: E ainda por cima, quando vemos principalmente os defeitos de uma pessoa autista (principalmente porque ele ou ela não está no ambiente correto – ambiente social ou sociogerado), suas qualidades autistas estão completamente bloqueadas por dentro, e é quase impossível evoluir, para desenvolver essas coisas.


8. EL: E há também outra coisa. Penso também que as pessoas não devem ser obrigadas a ser génios, a ter qualidades especiais e a fazer coisas incríveis etc., ter o direito de viver em uma vida digna, isso é muito importante…
Então eu não sei se eu respondi exatamente a sua pergunta, mas estamos tentando…


9. CS: Sim… Sim, O que realmente ressoa em mim é esse reconhecimento da heterogeneidade, a variabilidade no… Quando falamos em autismo… indivíduos podem ter desafios muito graves, e pode ter leves… ou pode ter… pode realmente ter alguns… Sim, algumas diferenças na forma de interagir, comunicação, mas isso não cria um prejuízo.
Então existe esse extremo de variabilidade no que a gente se refere quando a gente fala de autismo, e… Eu poderia concordar totalmente com você que, enquanto eu acho o conceito sobre neurodiversidade muito bom (Gosto muito), Também fui confrontada com a perspectiva dos cuidadores e eles estão absolutamente preocupados e com medo de que a OMS vá no caminho de falar sobre neurodiversidade e se afaste da linguagem da CID-11 porque eles têm medo de perder o direito a ter serviços e, particularmente, em ????? países onde os governos precisam fazer escolhas.
Eles estão preocupados com as crianças que são, por exemplo, minimamente verbais (eles não são capazes de se comunicar, têm problemas comportamentais graves, por exemplo, lesões autoprovocadas), que o… Eu quero dizer… As famílias estão realmente preocupadas em não receber o apoio do governo em termos dos serviços que eles acham que poderiam ser úteis para seus filhos…


10. CS: Então, há essa perspectiva diferente, e eu acho que você está reconhecendo os diferentes elementos de… Sim, há uma diversidade, e o autismo pode ser conceituado como um… natural… variação… de certos fenótipos ou de certas características, de nós como ser humano, mas também reconhecendo que algumas das pessoas com transtornos do espectro autista têm deficiências graves que criam dificuldades em sua vida e até mesmo em seu bem-estar.


11. CS: Wchapéu não é menos claro para mim, É por que…
Então, Quero esclarecer primeiro o “ficha técnica”.
A ficha técnica foi escrita apenas com “transtornos do espectro autista”. Era uma ficha técnica sobre o transtorno do espectro autista.
A equipe de comunicação percebeu que falar sobre o transtorno do espectro autista não era bom em uma ficha técnica porque a ficha técnica não é um documento técnico, é suposto ser um documento no site para o público leigo [ou seja. público não profissional], assim para o povo, não por não ser um documento técnico.
Então eles estavam argumentando contra o uso “transtorno do espectro autista” e eles disseram “precisamos usar o autismo, esta é a palavra que o povo usa”, e assim basicamente foi mudado, Era uma ficha técnica sobre o transtorno do espectro autista, tornou-se uma ficha técnica onde o autismo foi usado, e tento explicar o início que…
[EL: Esse é o grande problema.]
Sim, eu entendo, então só para deixar que a ficha técnica foi escrita com “transtornos do espectro autista” em vez de “autismo”.
Então eu posso entender o seu ponto. Acho que o que a nossa equipe de comunicação tem tentado fazer é algo parecido com o que tem sido feito para a área de saúde mental.
Como expressão do reconhecimento da preocupação do público em usar algumas palavras, alguma terminologia que tem uma conotação negativa, temos nos afastado do uso “distúrbios”.
Então, em vez de dizer “transtornos mentais”, [nós dizemos] “condição de saúde mental”.
Portanto, havia uma intenção de ir nessa direção aqui com esta ficha técnica e evitar [Para] usar “distúrbios”, porque há um monte de…


12. EL: Entendo… Quando você remove… Normalmente é “transtornos do espectro autista” : se você apenas escrever “autismo” então você chuta para longe “distúrbios”,
[CS: Exatamente]
por isso parece bom, parece bom para o público em geral, e para sua equipe…
Mas, na verdade, do meu ponto de vista, é um grande problema…

Deixe-me dizer-lhe, é realmente um grande problema, porque cada vez que tentamos na França com a Alliance Autiste, quando tentamos explicar à Délégation Interministérielle [sobre o autismo] e os CRAs [Centros de Recursos Autisme], quando tentamos dizer-lhes que suas páginas da web estão erradas, porque… em todas as páginas da França sobre autismo, quase sempre a primeira frase que você pode ler, É “autismo é transtorno do espectro autista”, é a mesma coisa.
Ou [podemos ler] “também é chamado de” : “O autismo também é chamado de transtornos do espectro autista”.
Do meu ponto de vista…
Não sei se você teve a possibilidade de ler realmente tudo porque meu texto era muito longo, mas se você conseguir ler tudo, Então você deve realmente entender que é realmente um grande problema se você confundir o autismo (uma variante ou variação humana como você disse) e os problemas que o acompanham.
É um problema muito grande…


13. CS: Posso perguntar-lhe algo…
[EL: Certo]

Por exemplo, se tomarmos miopia… A miopia pode ser conceituada como uma variação humana, certo ?
Quantos de nós temos óculos porque estamos tendo miopia…
Mas também é um transtorno… Então, o fato de que é uma maneira diferente de ver, desta forma, certo, não impede que seja uma condição médica…
E não precisa ser estigmatizado, não deve ser visto como um défice, de certa forma, certo, é uma maneira diferente de ver tudo bem, mas cria um problema para mim porque eu quero dirigir um carro e não sou capaz de fazê-lo, então o fato é que é… reconhecendo que a dificuldade… Não vejo como problema o fato de o autismo, a meu ver, reconhecendo que se trata de um… Eu entendo totalmente e concordo totalmente que há uma continuidade na expressão de nossas maneiras de interagir e ser capaz de se comunicar e ter interesse especial e assim por diante, há uma variabilidade na população em geral e não é pontual, há realmente uma variabilidade que podemos conceituar como um continuum, e a certa altura penso que há uma definição, Ok, isso é autismo… mas é um pouco complexo… mas o que eu acho é… na ausência de um marcador claro para definir o que é Transtorno do Espectro Autista, estamos nos baseando em uma descrição dos sintomas, e o mais importante para mim, estamos confiando na deficiência… Então, o fato de que há muitas pessoas que têm algumas características específicas (Eu sou muito ruim com orientação no espaço, eu sou muito horrível com isso: Este é um traço especial da maneira como meu cérebro funciona, Ok, não há uma condição para chamar isso, mas pode haver, e eu poderia ter essa condição, mas isso não me impede de pensar que isso é uma variabilidade no caminho de… é uma variabilidade humana, uma variabilidade neste traço e competência específicos… então eu não… Há certas condições que são pontuais, há outras condições que são… realmente uma forma de reconhecer isso em alguns casos, Ter algumas características específicas pode levar a certas dificuldades, e quando é esse o caso, quando há dificuldade e comprometimento, Então precisamos colocar um nome que não deve ser estigmatizante e não deve… deve ser apenas um rótulo para dizer [que o] Essa pessoa tem o direito de receber algum apoio específico, e isso não nos impede de dizer, dado que, o ambiente precisa se ajustar para ser adequado para todos… então não é “ou ou”, Vejo o componente ambiental das ações como complementar à prestação de apoio e cuidado.


14. EL: Não tenho muita certeza de que… Conseguimos… que eu consegui realmente fazer entender como eu vejo realmente de uma diferença completa… distinção… diferença entre autismo e transtornos de autismo, mas vamos tentar continuar…
[CS: Sim]
Olhar, Vou te contar algumas coisas. Por exemplo, mesmo nos grupos (Whatsapp, e assim por diante) com autistas, mesmo em todo o mundo, às vezes eu faço essa pergunta só para pessoas autistas, mas são autistas que usam o WhatsApp, Então, é claro que sabemos que eles já têm um nível bastante alto…
[CS: Certo]

… E quando eu pergunto “Você vê diferença entre autismo e transtornos do autismo??”, quase todos contam “Não, é a mesma coisa”…
Mas na minha opinião é só porque eles são condicionados, dizem-lhes isto e repetem-no. E felizmente encontrei duas ou três pessoas em… Não me lembro quais países… que me disse “Eu entendo o que você quer dizer”…
Mas é difícil… mesmo com todo o meu texto… Desculpa, Eu acho que eu realmente não consegui, mas vamos tentar…


15. EL: Olhar, como dizer… Você conhece o conceito de Terra Plana… no passado… as pessoas deveriam acreditar que a Terra era plana;, o que não está certo, mas vamos imaginar, e quando você mora no… – Desculpa, Eu não quero ofendê-lo, não há nada parecido – mas quando você imagina que a Terra é plana e você nunca teve nenhum ponto de vista para perceber que não é verdade, não há problema… neste sistema, Neste paradigma não há problema.
Mas uma vez que você entenda que, na verdade, não, a Terra é uma esfera (Mais ou menos), então é tão óbvio, é absolutamente óbvio… É óbvio, mas é difícil explicar para as pessoas que não tinham essa visão remota.
Então agora vamos tentar explicar outra coisa.


16. CS: Você pode me lembrar a definição de autismo? Estou apenas voltando ao documento… mas quando você define autismo, como você define isso?


17. EL: Bem, eu não… Não sei se o defini…
No início, Fiz uma lista de características…
Porque é muito difícil definir autismo…
Poço… honestamente, Eu tenho minha própria opinião sobre o autismo, e provavelmente eu escrevi isso no documento… mas quando eu digo isso, em geral as pessoas não gostam, porque parece… “Muito”…
*Minha opinião sobre o autismo é que ele é uma autoproteção da harmonia natural.
E é claro que é realmente chocante para a maioria das pessoas quando você diz isso, mas estou realmente convencido disso, mesmo, quando… Na verdade, quando você vê que as pessoas autistas às vezes eles [fazendo como gestos loucos] são assim, ou comem-se a si mesmos e assim por diante, parece completamente em total contradição com o que digo…
Mas quando você pensa mais, de fato, é totalmente lógico;, porque se as pessoas são muito… seu sistema é muito puro e harmonioso e assim por diante, e claro e tudo, claro que quando há uma coisinha (que isso não é prejudicial para pessoas não autistas), para eles está ressoando, você vê, é muito difícil… E assim… para mim, é algo difícil de explicar e provar, mas eu posso observar isso, Eu quero dizer, Posso confirmar isso com quase todas as coisas que vi desde oito anos: toda vez que analiso situações de pessoas autistas (incluindo a minha situação), Eu sempre posso confirmar isso.
Então, É claro, os contraditórios podem dizer que estou em autopersuasão… é possível… mas eu tenho provas… de muitas coisas…
E eu quero te dizer outra coisa…
(Desculpa: sobre minha própria definição de autismo, é ou auto-proteção da harmonia natural, ou autoproteção da Naturalidade harmoniosa… talvez melhor o segundo.
Então, isso, quando digo isso, parece algo bastante filosófico ou não sei, mas é a essência dos meus pensamentos e das minhas observações.)


18. EL: E agora outra coisa: você diz isso no autismo, ou nos transtornos autísticos, é difícil encontrar um marcador, e para encontrar um ponto onde você pode dizer “Ah, agora (aqui) há autismo… e sob este (ponto) não há autismo”: Está correto… mas para mim não é um problema porque… (você vê minhas duas mãos [na tela]), para mim são duas coisas muito diferentes… eles andam juntos, como minhas duas mãos elas andam juntas, Mas são duas mãos diferentes… Então, para mim o autismo é…
Por exemplo, a cor da pele… Eu sou muito branca e aqui no Brasil existem tantas cores diferentes (Perguntaram ao povo, Eles fizeram uma pesquisa e pediram que definissem suas próprias cores e eles tiveram 400 respostas para dizer suas próprias cores, mas vamos fechar o colchete), por isso a cor… há de muito branco nos países do norte, a muito negro em alguns países africanos, é como, por exemplo, para a homossexualidade e tantas coisas…
Então, para o autismo é a mesma coisa… Então, isso é autismo (Eu digo *autismo*), Então pode haver autismo muito leve e autismo muito forte, mas os transtornos e desafios que o acompanham, logicamente eles andam juntos: se você tem autismo muito leve (como eu), você não tem muitos desafios, Não tenho muito, mas vou contar depois, depois, e assim por diante, se você tem natureza autista muito forte, Então, é claro que você tem muitas dificuldades e desafios porque você é autista, mas também porque o ambiente principalmente social e sociogerado não é projetado para aceitar isso…
E quando você diz…
(Bainha…o barulho… quando você diz…
[Há um barulho de distração no escritório de Chiara Servili e ela pede a alguém para pará-lo.]
[CS: Desculpa, Me distraí… Sim]


19. EL: Quando você diz apenas… (une parenthèse) [um colchete] sobre o ruído… as pessoas não vão longe o suficiente em suas análises sobre o autismo: por exemplo, eles dizem “Ah, Os autistas, eles não suportam as luzes brilhantes ou os ruídos fortes e assim por diante: na minha opinião não é isso…
O que tentei explicar também no documento é que… O que está nos perturbando não é necessariamente o fato de que é brilhante ou que é forte, é porque é *perturbador* a *coerência*, a *harmonia*: não deveria estar aqui (o barulho ou o cheiro e assim por diante)…
Esta é a minha teoria, mas eu vejo, Eu vejo isso toda vez em todos os lugares.
Sobre os desafios, por exemplo, no meu caso, meu autismo é muito leve, mas eu sou autista o suficiente para entender tantas coisas sobre autismo… (…)
Então… Sou autista leve, mas quando tenho dificuldades… na verdade eu tenho grandes dificuldades, mas é sutil… está nos relacionamentos… por exemplo, com a Administração francesa, é um pesadelo, um pesadelo total, mas pouquíssimas pessoas conseguem entender…
Ou aqui no Brasil, dado que eu organizo minha própria vida… seria muito longo para explicar, mas eu arranjei o que está ao meu redor, e eu moro onde eu quero, e as pessoas aqui são muito gentis, e é muito amigável para as pessoas autistas, pelo menos aqui em Copacabana, então eu quase nunca tenho nenhum problema…
Às vezes com vizinhos… às vezes os cães… mas recentemente, Tive um problema em uma loja, e foi como uma avalanche, de repente, por causa do ar condicionado que estava muito frio, e um cliente passando antes de mim na fila de espera, e, no final, alguém me tocou – nas costas – e isso é algo realmente horrível para mim…
E eu comecei a explodir e a gritar e a… foi muito grande…
Depois disso, quando voltei para casa fiquei um pouco envergonhada porque era demais, e eu sei que eles não conseguem entender…
Mas só para te dizer que mesmo quando você é um autista muito leve e quando você é muito “capaz”, Quero viajar e fazer tantas coisas, você ainda pode ter desafios, mas é claro que admito que não é tanto quanto algumas crianças ou adultos autistas que eu vi, que objetivamente não são autônomos.


20. EL: Mas a questão é que… por exemplo, quando você disse sobre as instituições na América do Norte ou algo assim, e você disse que eles [as famílias e/ou os cuidadores] têm medo e assim por diante, mas… Sim, Eu entendo…
Então, Há dois aspectos nisso: há o aspecto econômico (as obras e os empregos, emprego e tudo isso), este é um grande problema, mas enfim, mesmo que não houvesse esse aspecto (Imagine que a criança ou o adulto está morando em casa), De qualquer forma, os pais podem justamente ter medo pela perspectiva da neurodiversidade e assim por diante, e realmente não é justo para eles, realmente não é justo.
Mas, AQUI, Quero explicar uma coisa, é um pouco complicado, é um pouco difícil, mas… Na verdade, por exemplo, quando você diz que existem algumas pessoas autistas que estão fazendo automutilação, que se comem ou quebram [coisas]: Eu sei que é fácil dizer, mas esses problemas poderiam ser reduzidos MUITO se o ambiente social
[CS: certo]
Eu e quando digo “ambiente social” Refiro-me também à família (para mim é [parte de] o meio social)
[CS: certo]
poderia ser mais apropriado.
Porque quando essas pessoas autistas estão fazendo isso é porque elas têm um problema [com algo exterior], são revoltantes, eles…
Então, os problemas, não é só autismo, é porque o ambiente não está adaptado…


21. EL: E o problema é…
Olhar: se você confunde autismo e o [autismo] distúrbios, depois para as pessoas que fazem essa confusão, autismo é apenas algo ruim, período. É, mas é tudo negativo.
Depois de entender… uma vez que você começar a fazer um… você separa o autismo E os problemas que vêm com o autismo, então é diferente.
O que quero dizer com isso, é isso quando você considera que o autismo é a mesma coisa que os transtornos do autismo (o que mesmo gramaticalmente não está correto), quando você pensa assim (como quase todas as pessoas pensam assim sobre o autismo), depois sobre aquele miúdo que está em casa e que é assim [severamente desafiado], a família ou o sistema de saúde e assim por diante, eles não vão se preocupar em fazer o que eu sugiro, que está corrigindo o meio social, porque eles acham que de qualquer forma o autismo é ruim… Então “autismo é ruim”, “o [autista] pessoa tem um problema muito grande e tem que ser corrigido, irremediável” ou não sei o quê e só isso…
Eles não admitem seus próprios problemas…


22. CS: Para ser honesto, Acho que o campo evoluiu muito… Agora, que eu saiba, certamente a OMS, mas também a maioria dos outros governos nacionais ou ministérios da saúde, não falaria sobre o tratamento do autismo… Trata-se de fornecer cuidados e apoio e promover ambientes inclusivos…
Então isso é, Eu acho, bastante…
[EL: Sim, há uma evolução, felizmente]
No meu, veja o fato de que estamos falando “transtornos do espectro autista”, mesmo, não deve ser visto como um… algo que leva a uma abordagem estreita baseada no déficit;…
Não acho que seja o caso…
Uma coisa é a terminologia, Uma coisa é como vemos a abordagem para ajudar ou ajudar a melhorar as experiências das pessoas autistas e… Sim…
Então eu, para ser honesto, Não acho que o termo deva estar de alguma forma ligado à abordagem…
Não é isso se usarmos “transtorno do espectro autista”, Então estamos vendo outra abordagem que é sobre o tratamento da condição, Não acho que seja o caso.


23. CS: Mas vejo que você está usando o termo “autismo” quase como um traço, para definir o traço direito?
[EL: É claro :-)]
Mas eu não acho… – Eu gosto do conceito, da forma como você conceitua esse traço, Acho muito interessante, e é algo que não foi feito, poderia realmente agregar ao campo, mas por que você está usando “autismo” porque autismo é a palavra que se originou do transtorno do espectro autista, originado da definição da condição…
“Autismo” está relacionado ao fato de haver uma deficiência… pelo menos na classificação internacional (no DSM ou na CID-11)…
Por que você não usa outra palavra para definir o traço ao qual você se refere?
Eu vejo o que você está querendo dizer aqui, é… – a meu ver,, porque eu venho de – É claro – o campo da saúde mental e eu trabalho em ambos os campos, mas, Na saúde mental falamos de bem-estar, e podemos falar sobre angústia ou preocupações, ou mau bem-estar, E depois há, por exemplo, a depressão e, portanto, a depressão, a meu ver, é a condição como transtorno do espectro autista…
Mas depois há… O traço, para mim, é bem-estar.
Ou… certo, não é a mesma coisa, mas… Acho que você está definindo um traço que você encontra na população em geral, e que não necessariamente está relacionado a um transtorno, e isso, Eu entendo…
Mas eu não chamaria de autismo esse traço… porque cria uma confusão.


24. EL: OKEY, Não encontro na população em geral essa característica… Só encontro no autismo…, é “população autista”…
[CS: Sim (OKEY)…]
É claro, porque é autismo [essa característica]…
É autismo, caracteriza pessoas autistas, e…
Ok, eu vejo o que você quer dizer, e eu tinha essa dúvida também, Pensei que talvez as pessoas não entendam o que quero dizer, porque de qualquer maneira, de qualquer maneira, autismo seria como você diz: algo provenientes de Os transtornos do autismo…


25. CS: Sim… Porque mesmo quando você diz “autista”, se você pensar em como a terminologia foi originada… está definido nas classificações internacionais há sempre um parâmetro que se relaciona com a deficiência…
Se você não tem a deficiência, na CID-11, Você não está falando de transtorno do espectro autista…


26. EL: É exatamente por isso que na primeira parte do meu documento tentei definir mais ou menos autismo sem nenhum…
[CS: imparidade, Desafios…]
visão defeituosa, visão negativa,
[CS: Sim, exatamente]
e a lista de características, de características que escrevi, a meu ver,, na minha opinião, é correspondente ao “defectológico” [habitual] definição de autismo, MAS com a perspectiva autista, Quero dizer com a perspectiva positiva…
Vou tentar explicar… Por exemplo… (Vou explicar e vocês vão entender)…
Por exemplo, quando… olhar, Os transtornos do autismo são geralmente definidos com desafios na comunicação e nas relações sociais (que andam juntos) e interesses estreitos e peculiaridades sensoriais (para dizer mais ou menos), então isso é… quando é dito do ponto de vista médico ou defeituoso, é negativo:
“São desafios, são inabilidades, são déficits, São deficiências, Estes são…”
e assim por diante, isso é negativo…
Mas podemos descrever exatamente as mesmas coisas do oposto, do ponto de vista positivo, do nosso ponto de vista [de alguns autistas], e dizer “Sim, há dificuldades nas relações, Claro que há dificuldades na comunicação, É claro, e assim?”

Não é necessário “distúrbios”, e podemos explicar o porquê…
Eu posso explicar, por exemplo, nos problemas de comunicação, no meu caso, Faço tantos esforços de comunicação (talvez você tenha apenas uma ideia sobre isso), e… Todos os dias, quase todos os dias, Eu tenho a prova, Eu tenho a evidência de que as pessoas na minha frente (Os não autistas – não você, mas a maioria das pessoas), eles simplesmente não prestam atenção… eles não ouvem… eles REALMENTE têm problemas ! 🙂
Eles realmente têm um “problema de atenção”, eles realmente não prestam atenção, eles não ouvem, eles não leem, eles têm o que eu chamo de… Eu digo para você, mas é difícil porque eu chamo de “Problemas não-autismo”, e as pessoas não gostam, é claro que quando digo isso, eles não gostam…
Mas quando você começa a… se as pessoas tivessem a coragem de tentar pensar sobre o que eu chamo de Problemas Não-Autismo… há… é realmente enorme, é realmente…
[CS: Sim]
é muito importante, Então… para voltar ao que eu estava tentando dizer: em comunicação, é questão de ponto de vista: Sim, Há dificuldades, mas são déficits do ponto de vista das pessoas não autistas…


27. CS: Absolutamente, Quero tranquilizá-lo de que acho que realmente entendo sua perspectiva, sobre o que não estou convencido, é o uso do termo que você está usando.
Porque, por exemplo, Estou convencido de que o diagnóstico em muitos casos não é tão importante quanto pensamos que é, e que muitas ações dentro da sociedade dentro da família, dentro do sistema de cuidados, pode ser iniciado, pode ser fornecido na ausência de um diagnóstico…
O importante é definir o reconhecimento de que existe uma modalidade específica de interagir, comunicar ou observar… o que é o do meu ponto de vista… definimos o perfil de desenvolvimento da criança, por exemplo;, o que é o…
e isso pode ser a base para alguns dos apoios e também para informar como a escola deve estar se ajustando ou deve garantir que haja alguma característica em nossa sociedade, ser inclusivo.
Mas na minha perspectiva… talvez eu entenda que você não está estreitando o… Estou pensando em termos de perfis neurocognitivos… (perfis e domínios e habilidades ou competências), Acho que você não está realmente restringindo o discurso ao cérebro, então eu não tenho certeza se você iria lá, mas a meu ver o traço é realmente sobre a modalidade de… que o, em termos de… A forma como o nosso cérebro funciona é, naturalmente, muito diversa, E há um traço que se relaciona com o autismo de certa forma… na forma como o perfil neurocognitivo é um… a característica do perfil neurocognitivo em termos de quais são os pontos fortes, quais são as modalidades de interação e assim por diante;…
E na medida em que há um transtorno…
Mas, a meu ver,, autismo… (mas posso estar errado), Na minha visão, o autismo sempre esteve associado à deficiência, como um termo.
Não quero dizer que só precisamos ver o prejuízo… mas o diagnóstico é feito quando há uma dificuldade que… Eu acho… Sim, Estou olhando agora para a CID-11: “o sintoma resulta em prejuízo significativo”, Então esse é um critério para a definição de transtorno do espectro autista.


28. EL: É muito “brainstorming”, essa discussão 🙂
Mas estou tentando te seguir, mas você disse muitas coisas… muito “médico” coisas, Não acompanhei todos…
Mas vamos tentar continuar…
Quando você diz o diagnóstico…
Volto à minha distinção: quando você disse “Diagnóstico”, para mim não deveria ser “diagnóstico de autismo” é “diagnóstico ah sim eu recebo dos transtornos”
[CS: Sim, (certo) Eu entendo, Sim]
e, claro, quando você tem os transtornos que estão caracterizando o autismo, é claro que você deve ser autista e você deve…… (ser autista, só isso).
Mas na minha opinião, é impossível diagnosticar “autismo” porque, não é…


29. CS: Sim, mas então, como você distingue as pessoas autistas que têm autismo, e autistas que têm transtorno do espectro autista, como você os chama de forma diferente? São indivíduos autistas (?)…


30. EL: Eu acho… Não tenho certeza se entendi a pergunta, mas vou tentar responder 🙂
Eu acho que TODAS as pessoas que têm transtornos autistas SÃO autistas, então isso é simples…
Mas do outro lado, Eu acho que a MAIORIA das pessoas autistas tem – ou pode ter às vezes – transtornos autistas ou desafios ou dificuldades e assim por diante, próprio do autismo, específico para o autismo, mas nem sempre…
E quando eles não têm esses problemas, eles não sabem que são autistas…
E as pessoas ao seu redor não sabem que são autistas.
Veja, por exemplo, Elon Musk: ele disse que é “Asperger” mas ele é um homem muito bem-sucedido, para que ele não tenha tantos desafios…
( Bem, na minha opinião, ele tem algumas ideias um pouco malucas com Marte e túneis, mas é outro problema 🙂 )
Mas de qualquer forma ele é bem-sucedido, então não podemos dizer que Elon Musk tem transtornos autistas… ou talvez ele tenha, Em casa, mas não sabemos…
Então eu não sei se ele responde a sua pergunta…
Para mim não tem de um lado pessoas que têm transtornos autistas, e do outro lado, pessoas que são (só) autista…


31. CS: Mas acho que é semelhante para muitas outras condições… Se você tomar por exemplo dislexia…
Muitos de nós… não somos todos iguais… na nossa forma como aprendemos a ler ou…
[EL: Eu tenho um pouco de dislexia agora que eu não tinha no passado, e depende se estou chateado ou não, mas no passado eu não tinha problema nenhum, e às vezes nem consigo escrever quando estou muito chateado…]
Sim, então eu acho que é a mesma coisa, até certo ponto, Quer dizer, há uma variabilidade, claro, e a palavra dislexia é usada apenas para reconhecer que em certos casos essa variabilidade na forma como somos capazes de ler e assim por diante e… é… em certos casos, cria uma deficiência… Assim, a deficiência é a característica definidora que distingue entre pessoas que podem ter um pouco de dificuldade, mas podem não ter tão grave… Sua capacidade pode ser boa o suficiente para que eles não estejam sentindo que há um desafio… e quando há um desafio, então… e, claro, há uma linha tênue, não é tão fácil definir se / quando há uma condição e quando não há…
Mas vejo o mesmo para o autismo…
Então eu acho que você está usando o autismo para definir um traço aqui, mas você está usando o termo da condição… então isso cria confusão para mim…
Porque quando você diz “transtorno do espectro autista” há uma deficiência, e acho que o autismo tem sido utilizado – no meu conhecimento – Para definir a condição, definir os casos em que há uma deficiência…
Então você poderia… você provavelmente poderia criar… inventar – mesmo – outra palavra para definir o traço…
Mas não estou convencido de que devemos usar “autismo”, ou talvez sim, Eu não sei, mas esta é a minha confusão…
Talvez apenas para chegar à pergunta: A conceituação do autismo como distinto do transtorno do espectro autista: existe algum… qualquer coisa escrita, Existe alguma associação que está propondo isso, é realmente sua conceituação sim?


32. EL: Eu não sei (sobre) Outros, e… então ou eu estou totalmente errado…
[CS: Não…]
ou talvez seja apenas um problema de usar a palavra errada, Eu quero dizer “autismo”, que deveria ser outra palavra…


33. CS: Para ser honesto, Eu não usaria a mesma palavra… Sim…
Ou talvez… Sim…
Porque talvez a gente vá lá…
Talvez você esteja certo, e talvez devêssemos usar a palavra, não definir a condição para nada…
Talvez devêssemos usar o “dislexia” para definir o traço e, em seguida,, dizem que há um “transtorno de dislexia” quando há uma deficiência…
Mas, para ser honesto, não sou assim…
Eu não sei…
Eu… nesta fase, Eu…


34. EL: É difícil… Mas, olhar… Mais uma vez, Quero tentar explicar de novo…
Olhar, o que eu acho é… quando eu te escuto eu penso que você… você é médico e trabalha na OMS e tem uma abordagem médica, é claro, É claro…
Então, como você disse, na sua opinião, a palavra “autismo” *significa* de qualquer maneira “transtornos do autismo” porque…


35. CS: Não, Não digo isso, podemos mudá-lo… Pode ser mudado no futuro, mas hoje em dia vai criar alguma confusão…
Não estou dizendo… Eu gosto, para ser honesto, Eu gosto do conceito, Gosto da utilização da palavra, mas, de outra perspectiva, também me preocupo em manter a terminologia atual do transtorno do espectro autista…
Eu me afastaria disso, Eu não usaria “desordem”… você ainda gostaria…
Eu quero dizer, em muitas culturas, transtorno tem uma conotação muito negativa… Pode não ser o mesmo em inglês, certo…


36. EL: Concordo com você… agora, Na verdade, olhar: Temos dois problemas…
Temos o problema da palavra “autismo” o que é demais “Cobrado” com o “distúrbios”, e admito que não é tão fácil, mas eu tenho a minha ideia sobre isso e vou tentar dizê-lo depois…
E [Temos] Outro problema (Descobri que é muito certo o que você diz), que a palavra “distúrbios” não está correto…
Talvez eu tenha escrito isso no meu documento, olhar: se você considerar que o autismo tem algo a ver com Harmonia e coerência e ORDEM, e posso dizer-lhe que tenho – não é um problema, mas – Tenho uma *obsessão* pela ordem, e eu não sou o único, Acho que é para a maioria dos autistas: eles querem – nós queremos – ordem, Quero dizer que queremos que as palavras sejam usadas como no dicionário, queremos Justiça, nós queremos… e assim por diante, e você sabe sobre as crianças que alinham seus brinquedos… porque TEM que estar em ordem, é extremamente importante…
Quando entro em algum lugar, [gostar] em um restaurante eu posso notar todas as coisas que não estão alinhadas ou não… e até meu amigo, que não é autista, Ele mora comigo há sete anos, e agora ele é como eu, ele não é autista, mas ele me diz “por causa de você agora eu tenho…” [essa obsessão]…
Não é um problema, é uma qualidade porque ele trabalha em hotéis cinco estrelas aqui (em Hilton e hotéis de alto luxo), Então, para ele, é muito fácil subir as escadas, porque ele comenta todos os problemas e todos os detalhes, indiretamente graças às qualidades do autismo.
E aqui no flat, Eu alugo dois quartos, e graças à minha obsessão por arrumar e detalhar as pessoas [os hóspedes pagantes, os viajantes], eles fazem comentários muito bons porque tudo está limpo e assim por diante: Isso graças ao autismo, é claro.
Poço, Então “desordem” é realmente um absurdo, É realmente um absurdo usar a palavra desordem porque é o contrário, na minha opinião, é uma espécie de rígido… como um “núcleo”, um núcleo que é muito *consistente* e muito harmonioso por dentro, mas que é… fechado.
E quanto mais a pessoa autista começa a se abrir para o resto do mundo, então começa a florescer assim [Florescência / abertura]…
E ainda é muito… tem que ser muito harmonioso…


37. EL: EuNão é complicado porque também há outro problema, é que para os autistas, adaptar-se ao mundo exterior (que é – do meu ponto de vista – o que é apenas uma grande bagunça :-)), para nos adaptarmos, Na maioria das vezes temos que nos conformar, Para “formato” [para obter “Formatado”], fazer concessões, tomar providências… e se você considerar que nosso modo de ser é como as coisas que são muito claras e muito retas, não pode funcionar numa sociedade em que é preciso [dobrar as coisas, contornar, falso etc.]: você não pode fazer assim [reto / directo / claro], você tem que fazer assim e gostar disso [empenado / torcido]…
Então, Os autistas, quando eles querem sobreviver e conseguir um emprego e assim por diante, no mundo não-autista, eles têm que aprender essas coisas que são algum tipo de… “Vícios” ou coisas assim…
Eles não podem simplesmente vir para a entrevista de contratação e dizer “oh eu não gosto da sua gravata”: não é possível, Então eles têm que aprender…
Então, na minha opinião, eles têm que aprender o que eu chamo de “Problemas não-autistas”, mas não é muito bom dizer isso, mas eles têm que aprender… digamos as convenções sociais, e às vezes eles aprendem muito bem, mas aprendem de uma maneira autista, o que é uma forma muito perfeccionista, e às vezes são mesmo… como dizemos em francês “Ils sont plus royalistes que le roi” (“Eles são mais monarquistas do que o rei”), às vezes pode ser realmente horrível, realmente…
Por isso, é importante saber que, porque às vezes as pessoas nos dizem “Ah, mas autismo não é isso ou não é aquilo, porque eu conheço um autista que faz…”: não, ele não está fazendo coisas autistas, ele está fazendo não-autista (ou social) coisas que ele ou ela aprendeu e só isso: não é autista.
Mas é um assunto secundário.


38. EL: [Agora] sobre os transtornos: Sim, seria uma boa ideia…
Olha, há dois problemas, Eu acho que resolver o problema da palavra transtorno é um problema muito grande, Sim, poderia ser outro termo… por que não consultar as associações, As organizações de autistas no mundo, perguntando-lhes “como você prefere ser chamado?”: Não tenho certeza sobre as respostas, o que seria, mas por que não, pelo menos tentando perguntar a eles, porque eu não tenho – Agora – Não faço ideia (talvez amanhã),
e o outro problema é, o que você diz, que a palavra autismo é… De qualquer forma é acusado de deficiência que explica por que as pessoas não entendem o que eu tento explicar.


39. CS: Não “deficiências” mas sim…
[EL: “deficiência”…]
Acho que é isso… para ser honesto, no contexto da neurodiversidade, este termo de “autismo” está sendo reposicionado para ver também os aspectos positivos dele, mas eu não sei, Vejo que pode haver alguma confusão onde precisamos… De certa forma, há uma necessidade pragmática de definir quando há um desafio
[EL: É claro…]
que há um desafio suficientemente grave
[EL: É claro…]
para dar direitos ao serviço, certo?
[EL: É claro.]
Porque também temos esses problemas com a tomada de decisões no ????? sistema e as finanças são… há necessidade de definir quais são as prioridades de Investimentos, certo?
Então precisamos definir, onde, qual, quem está merecendo ter essa quantidade desses serviços, e quem precisa ter um acesso mais restrito aos serviços…


40. EL: Há outro problema – Estou apenas percebendo – é que dado que as pessoas se misturam… confundem “autismo” e “transtornos do autismo”, Eu quero dizer, pessoas autistas… como dizer… autismo é algo e quando você é autista você pode ter muito poucos problemas ou você pode ter grandes problemas, Então, Ok, isso é autismo, e os transtornos é algo que acompanha, é colateral ao autismo.
Mas o problema é que com toda a tendência da neurodiversidade e assim por diante, Há tantas pessoas agora que descobrem que são autistas, mas em todos aqueles “Novos autistas”, nem tantos têm deficiências, problemas ou desafios, mas eles estão se aplicando, eles estão indo ao médico [O Psiquiatra] ter um certificado para receber dinheiro e também ter acesso, cartões prioritários, e assim por diante…
E eu acho que realmente não é justo…
Eu tinha [ela] também, quando eu estava na França eu tinha um “Subsídio de invalidez para adultos / benefício”, mas acho que não é justo porque está confundindo tudo, e que – como você disse – Será que eles realmente merecem ?
Não tenho tanta certeza… Eu acho que tem pessoas autistas que realmente merecem muito cuidado e muito…


41. CS: Sim, eles podem exigir… talvez devam ter direitos, mas o que especificamente, também deve depender da gravidade dos desafios, certo, Então isso é importante…


42. EL: Depende de, Sim, o que você diz, a gravidade dos desafios: não é porque você é autista que automaticamente você…
[CS: Sim, exatamente]
Enfim, existem…


43. CS: Sim, há formas de compensar, certo… Eu tenho esse desafio severo com a orientação, mas com o meu celular e pedindo para as pessoas eu sempre me locomovo bem, então não é que eu deva estar recebendo alguma coisa, desde que eu seja capaz de compensar, pelo déficit que tenho, certo…
Então… mas eu… para ser honesto, Eu vou… Eu quero dizer… isso é interessante e eu realmente… Esse é um campo que está evoluindo muito, e onde eu acho que temos muitas perguntas, Não sei se temos uma abordagem direta, Eu vejo o seu ponto que…


44. EL: Mas… do…
Deixe-me saber, Por favor, se estou errado ou certo: Pelo que você disse no último 20 Segundos, do tom e do que você disse, Acho que é para preparar o fato de que você… você tem algumas outras coisas para fazer, algo assim :-)…


45. CS: Não, Sim…
[EL: Só para saber se sou bom ou não em adivinhar…]
Sim, Sim, desculpe por isso, Tenho algo relacionado ao fechamento do ano que preciso fazer, mas levo essa conversa a sério, Quer dizer, porque é alguma coisa… Eu quero dizer, Dou-lhe um exemplo, ontem fui convidado a compartilhar algumas reflexões internamente dentro da OMS sobre neurodiversidade, Estudei e li muito nos últimos meses e não estou resolvido (???), Não acho que estamos resolvidos em torno de uma abordagem que seja boa o suficiente para refletir a complexidade de como definimos os transtornos do espectro autista, Como definimos o autismo, Como definimos a neurodiversidade…


46. EL: Por que não fazer algum tipo de reunião com brainstorming e alguns especialistas?…
[CS: Sim, Sim]
(incluindo a mim mesmo, se possível :-))
[CS: Certo]
de várias áreas, e…
Porque [agora] somos duas pessoas, estamos tentando… mas com outras pessoas poderia ser…
[CS: Certo]


47. EL: E só para terminar, uma coisa, Volto à palavra “autismo”, e eu entendo que de qualquer maneira para você é muito médico e distúrbios e assim por diante, e talvez eu devesse ler mais sobre as origens do…
A origem é… Kanner ou Asperger que descreveram “Autisten” [em alemão] e assim por diante…
Mas… Estou me apegando ao meu ponto, que é esse… Concordo com o fato de que “autismo” é caracterizada por aquelas dificuldades com interações sociais e assim por diante,
MAS, “em si”, em si, não é necessariamente um transtorno…
[CS: sim sim]
É um transtorno quando entra em conflito com o resto.
Eu quero dizer, por exemplo, o “interesses estreitos”… ou Deus sabe o quê, por exemplo, as dificuldades de interações sociais, no meu ponto de vista, Isso é bom!
É um problema – É claro – para sobreviver na sociedade, mas é bom quando você considera que ajuda o que eu chamo de autoproteção da naturalidade das pessoas.
E eu até considero que os autistas podem… se há cada vez mais e mais [Autistas], haverá, nos países, uma espécie de limiar onde a sociedade terá de fazer alguma coisa, E talvez eles entendam que não é apenas colocar os autistas sob uma cúpula e alimentá-los com remédios…
Não vai funcionar, eles terão que corrigir [o sistema]

Na minha opinião autismo… talvez eu esteja errado, mas na minha opinião o autismo é algo útil para forçar a sociedade a ser menos artificial e mais natural, e eu li que Tony Atwood disse algo assim em um de seus livros, Eu não sei porque eu nunca…
Então é muito na minha opinião é muito…


48. EL: E outra última coisa porque você tem algumas coisas para fazer, mas, A última coisa: quando dizemos “oh essa pessoa autista não pode falar, então é um grande problema porque ele / ela não pode falar”…
Olhar, tem muita gente que não fala que não é autista, eles não falam, são surdos, e assim??
Eles há muitas maneiras de… para trabalhar…
[CS: Mas é um prejuízo.]
É um problema, é difícil, mas ainda é possível trabalhar e… e honestamente, Eu adoraria morar em um prédio só com surdos porque… 🙂 Você sabe o que quero dizer… às vezes, a maioria dos, 90% do que as pessoas dizem é… totalmente… na minha opinião, é totalmente inútil… às vezes é melhor ser [“fechado”]… Então… é uma questão de ponto de vista.


49. CS: sim sim sim, não eu… Sim eu… Ok, faz-me refletir… e eu só quero corrigir algo, que eu não quero dizer que o autismo é só déficit… Eu só vejo isso
[EL: É claro]
usando o autismo no sentido mais amplo, e ter “transtornos do espectro autista” pode criar alguma confusão, mas talvez já estejamos lá, Eu não sei, Preciso refletir um pouco mais sobre isso…
Talvez o fato de o movimento de neurodiversidade estar usando o autismo em um termo tão amplo talvez eles já estejam usando dessa maneira, eles usando “autismo” no modo mais amplo de conceituar que… é assim… Eu não sei, Preciso pensar nisso… Não sei se é uma coisa boa ou não ou…


50. EL: Deixe-me tentar, por favor, mais cinco minutos, deixe-me tentar outra tentativa de fazê-lo entender melhor 🙂
Para mim como autista e para os colegas que têm o meu “nível” (por assim dizer) dizemos que somos autistas, Não temos absolutamente nenhum problema em ser autista, a *natureza* de ser autista.
Há aqueles que negam seus próprios problemas [ou deficiências], suas próprias dificuldades, (não muitos), e há quem – pelo contrário – admitem que têm muitas dificuldades, mas é algo diferente, é distinto, é diferente [autismo, e as dificuldades]…


51. EL: E outro… duas coisas: por exemplo, antes 2013, Eu não sabia que sou autista, e eu tive toneladas de problemas, e…
Quando soube que existe um nome (naquela época era chamada de síndrome de Asperger) e quando eu vi : [uau], foi mesmo “A Revelação” e não foi negativo para mim.
Pelo contrário, era um rótulo, era uma explicação;, e quando li a descrição da síndrome de Asperger, Vi muito bem que era negativo, mas não para mim, mesmo quando eu descobri, porque eu sabia, Eu senti, que eu não era… que eu não estava *errado*, que eu tinha meu ponto de vista, e do lado social, do ponto de vista não-autista, eles fizeram um rótulo chamando-o de Asperger ou Autismo ou Deus sabe o quê…
Mas para mim é apenas um rótulo…


52. EL: E… um último exemplo…
Por exemplo, O povo homossexual: No passado, a homossexualidade era vista como doença e assim por diante…
[CS: Sim]
E… vamos… Voltemos ao passado, gostar, digamos 100 anos no passado, e você pega uma pessoa homossexual, e o sistema vai achar que ele tem uma doença e assim por diante…
Então agora você pega a mesma pessoa, Tomemos como exemplo Alan Turing, ele é muito famoso e era homossexual… Vamos pegar Alan Turing, e você colocou esse cara agora… ele dizia “Sim, eu sou gay, e assim ?”
(Acho que talvez nesse momento, mesmo naquela época ele dizia que)…
E assim ??
[CS: Certo]
Então, o que quero dizer é que, do ponto de vista do sistema, eles lhe diriam “ah você tem a doença gay” ou “transtorno homossexual”, Sim “Ele tem o transtorno do espectro homossexual” (HSD) :-)…
E do ponto de vista do HIS, ele dizia “Sim, eu sou gay, Eu gosto de homens, Eu gosto dessas coisas, e assim ??”, só isso…
Então talvez não seja uma comparação muito boa, mas do meu ponto de vista da pessoa autista: “Sou autista, SIM, Tenho tantos problemas de comunicação com outras pessoas, SIM meus focos são muito estreitos, ou estranho, e… SIM, às vezes eu posso me concentrar em um assunto durante uma semana… e assim ???…”


53. CS: Sim, então talvez a outra maneira de abordar isso possa ser que usemos o termo “autismo” para definir o mais amplo…
[EL: a natureza…]
gama (a natureza), e então você diz
[EL: o transtorno, Os problemas…]
“ele é uma pessoa autista com dificuldades na da da da, com comprometimentos graves em…”
[EL: Sim, específico para o autismo… Sim, é claro… Acho que é…]
então essa seria uma maneira mais clara de definir as coisas.


54. EL: Sim, é essencial na minha opinião, é realmente essencial tentar realmente – mesmo que não esteja claro – tente… Eu quero dizer, como uma experimentação… para fazer uma separação realmente clara, uma barreira entre “autismo” (tentando defini-lo, mas a primeira parte do meu texto ajudaria muito), e o outro lado, todas as coisas de sempre: os transtornos e assim por diante.
[CS: Sim]
E tente não misturar os dois, e então, pouco a pouco, você entenderá o que quero dizer, que é realmente algo diferente.
Mas talvez para alguém que não é autista talvez não seja fácil de ver.
Acho que o meu texto… talvez… se você leu (A primeira parte sobre o autismo), se você lê-lo novamente, talvez fique mais claro…


55. CS: Sim…Então eu… Ok, agora isso é que eu quero dizer que isso é útil, Obrigado por tomar o tempo para compartilhar isso comigo, e explicar…
Eu vou… Eu vou… Vou pensar em como…
Porque isso está além da ficha técnica… Portanto, a ficha técnica é uma, mas acho que é além disso…
Então eu posso… Eu posso ver como… Não tenho certeza se vou ser honesto… Você sabe QUEM assim… não é que eu mesmo possa pegar minha ideia e reformular a definição de autismo, mas o mínimo que podemos fazer é, possivelmente, ter cuidado com a adesão ao termo “transtornos do espectro autista”, ou talvez “condições do espectro do autismo”, quando se refere ao espectro de quadros graves da CID-11…


56. EL: Eu… desculpe interrompê-lo… Eu acho que a OMS é sobre saúde e problemas de saúde, e muito provavelmente a OMS não precisa… até para tentar definir o que é autismo (autismo)
[CS: Sim]
porque, você se vê até mesmo junto, não conseguimos, de facto,…
Então, por que não apenas tomar “autismo” fora da situação, e a OMS só se preocuparia com o que eles têm que fazer, Refiro-me ao “distúrbios” ou os desafios etc.


57. CS: Para ser honesto, Acho que esta é uma versão antiga da OMS… Hoje em dia não estamos focando em transtornos, é também sobre bem-estar, é sobre desenvolvimento… Então é uma questão de promoção da saúde… Então…então é um pouco além disso…


58. EL: Sim, mas de qualquer maneira, com a minha teoria, autismo não tem nada…
[CS: Sim, você está certo… Eu entendo…]
não tem o que fazer… não tem nada a ver com um problema de saúde…
[CS: certeza com certeza, certo… certo]
Então, Eu quero dizer… como autista… (Não posso dizer que minha vida é um exemplo para todos, mas) como autista, se não houver problema com os vizinhos, e se ninguém me tocar nas costas, (então) Eu não tenho nenhum transtorno autista…
Se você me colocar na França (Não quero nem imaginar)…
Então… o transtorno… Sim, os transtornos que eles estão existindo e realmente eles são…
Vamos tentar outra palavra: as dificuldades que eu prefiro “Dificuldades”, os desafios ou dificuldades específicas do autismo, eles estão claramente existentes e é claramente um grande problema, e isso tem que ser resolvido – É claro – e se a OMS está indo mais na direção da abordagem global, a abordagem social e tudo o que eu disse (meio ambiente e assim por diante), é muito bom…
E mudando (Substituir) “desordem” com outra palavra seria bom também.
Mas isso é uma coisa, e é sobre os problemas e os desafios e a saúde como bem-estar e assim por diante, Ok…
[CS: Sim]
mas não é autismo… Pois é (Sei que a diferença é sutil, é difícil) mas (com) “autismo em si”, não há problema.


59. CS: sim sim sim… Ok, Deixe que eu… Não prometo isso..
sim sim, Vou pensar nisso e… e possivelmente é boa a sugestão de que também podemos consultar de forma mais ampla.
[EL: Sim, e…]
e ouvir perspectivas…


60. EL: O problema…
Concretamente… Concretamente, O problema é que quando… (Eu te avisei) quando tento explicar essas coisas para os franceses, às vezes me dizem “ah, mas no site da OMS está escrito que o autismo é o mesmo (coisa como transtornos do autismo),
[CS: sim sim, certeza com certeza]
Então, Não posso argumentar contra isso…
Então… Eu posso… olhar, o que posso fazer: Posso dizer-lhes “Ok, na ficha informativa há uma confusão e…”, mas não é suficiente convencer.
Eu não posso dizer a eles “mas veja a definição exata da CID”, Refiro-me à definição médica: tudo bem, não há problema que não esteja escrito (…), não há confusão, Quero dizer, pelo menos em francês ou em inglês (Eu não me lembro),
[CS: certeza certeza]
Há também o problema das traduções…
Mas o problema é que nem sempre as pessoas são de boa-fé, e dirão que há duas coisas contraditórias, lá esta página que diz… eles não mencionam o autismo, mas apenas os transtornos, e outra página para o público mais convencional que diz que autismo é TEA, Então “obrigado Sr. Lucas, mas adeus, porque até a OMS diz o que dizemos”, Então… então é muito difícil a gente tentar explicar essa diferença que… no documento tentei explicar que é tão importante entender essa distinção por tantos motivos…
E o primeiro motivo é entender as qualidades do autismo, É claro.
[CS: certo]
porque “as qualidades de um distúrbio” não significa nada… é tão óbvio…


61. CS: sim sim sim… Não, eu entendo…
sim sim… Obrigado, Prometo que vou pensar nisso, e vou consultar internamente também, pois é bom que consultemos de forma mais ampla também…
[EL: Você pode me convidar talvez em reuniões às vezes…]
Hoje em dia faz muito tempo que não organizamos reuniões presenciais, estamos confiando mais…
[EL: Não, Eu quero dizer, não “pessoalmente”, Eu não quero… Remotamente, É claro.]
Claro que sim sim sim eu sei que acho que devemos fazer isso e consultar sobre essa questão da terminologia…
É… estamos um pouco apertados com a terminologia porque a OMS é… há um processo separado em torno da CID-11, certo, Portanto, esse é um processo muito separado…
Mas de qualquer forma acho que é bom consultar e ouvir perspectivas e então podemos influenciar processos externamente, para não dizer que uma consulta pode mudar a CID-11 agora, mas certamente o nosso pensamento…


62. EL: Como eu te disse, nas definições da CID-11 não vejo problema algum…
[CS: Sim]
Não, são as páginas gerais que – com uma boa intenção, para remover a desordem – mas na verdade cria um problema e ninguém pensou nisso :-)…
[CS: (Rindo)]
mas estou tentando explicar…


63. CS: Com certeza… Está bem… Muito obrigado!


64. EL: Graças a você!


65. CS: Eu realmente aprecio… e todos os esforços para que eu o compreendesse 🙂


66. EL: É difícil, é difícil, não é por causa de você ou por causa de mim, é porque são dois mundos 🙂 diferentes


67. CS: Não, não vamos fazer isso 🙂 Não, Vamos fazer a ponte entre os mundos 🙂 🙂


68. EL: Por isso criei a Organização do Autistão
[mostrando uma pequena bandeira do Autistão]
que é tentar (que visa) fazer pontes entre os dois mundos…
É difícil, mas com pessoas de boa-fé é possível avançar, para entender melhor.


69. CS: 🙂 Sim, eu sou… Eu não sei que eu penso em mim mesmo como um… Eu… Não gosto de falar, mas eu gosto de ouvir…
Então eu… Não sei se posso mudar… Eu quero dizer, Eu tenho… Eu não sei… Eu apenas… Sou sincero quando digo que agradeço a oportunidade de ouvi-lo 🙂


70. EL: Eu acreditei! 🙂 Eu acreditei…

CS: (Rindo)
Está bem…

EL: Obrigado…

CS: Muito obrigado…

EL: Boa noite

CS: Até logo

EL: Obrigado

CS: Boa noite



3.2. Tente resumir nossa reunião usando o ChatGPT, e acréscimo de nossos comentários após uma reflexão mais aprofundada

CS = Chiara Servili (OMS, Organização Mundial da Saúde)
EL
= Érico L. (Organização Diplomática do Autistão)



1. Introdução e Evolução dos Pensamentos
EL expressa gratidão pelo encontro, destacando a natureza evolutiva de seus pensamentos sobre o autismo desde seus últimos encontros em 2014 e 2015.

EL enfatiza o problema da confusão entre “autismo” e “transtornos do autismo.


2. Desafios da Terminologia e Legado da CID-11
CS reconhece o campo em evolução do autismo e discute os desafios terminológicos, mencionando o legado da classificação CID-11.

CS destaca a dificuldade em se afastar do termo “transtornos do espectro autista.”

Frases-chave:
[nós] OMS, por exemplo, no campo mais amplo da saúde mental, estamos evitando falar sobre transtornos, estamos usando a saúde mental “Condições”, apenas por causa da conotação negativa dos transtornos em si.
Mas sim, para o autismo é difícil também se afastar “transtornos do espectro autista”, não há outra terminologia alternativa que tenha sido proposta para definir a condição em alinhamento com a CID-11.

Comentários sobre o item 2:

  • Embora possa ser benéfico explorar alternativas, terminologia menos estigmatizante para “Transtornos do espectro do autismo” (TEA), É importante esclarecer que essa discussão é acessória ao nosso foco principal nesta carta.
    Nosso principal objetivo é delinear a distinção entre “autismo” e “transtornos do espectro autista,” enfatizando que o autismo em si não é inerentemente um transtorno.
    Contudo, este esclarecimento não deve ser mal interpretado como uma tentativa de minimizar a importância do TEA.
  • Ajustando a terminologia de “transtorno do autismo” para simplesmente “autismo” em um esforço para mitigar conotações negativas representa um desafio para nossa intenção.
    Ao borrar a distinção desta maneira, há o risco de perpetuar ou amplificar a confusão prevalecente entre “autismo” e “transtorno do espectro autista.”
    Portanto, enquanto a exploração de terminologia alternativa permanece uma consideração válida, deve ser abordado com cautela para evitar inadvertidamente minar nossa mensagem principal.

3. Perspectiva da Neurodiversidade e Dilema da Terminologia
CS explora a tensão entre o legado da CID-11 e o valor da perspectiva da neurodiversidade.
CS pergunta a EL sobre sua percepção do movimento da neurodiversidade, Observando semelhanças em perspectivas desafiadoras sobre déficits e dificuldades.

Comentários sobre o item 3:

  • Enquanto o conceito de “neurodiversidade” é interessante, achamos desnecessário para elucidar nossa discussão.
    Além disso, Parece que esse conceito pode introduzir complexidade ou ambiguidade ao tentar diferenciar entre autismo e transtornos do espectro do autismo.
    Essa complexidade decorre das implicações e controvérsias associadas ao conceito, bem como os desafios em traçar paralelos com nossas afirmações.
  • Em essência, Defendemos que nossa mensagem é clara e compreensível, sem a necessidade de incorporar conceitos adicionais que contribuem pouco para nosso discurso e potencialmente exacerbam a confusão. Portanto, Defendemos uma abordagem direta que minimize complicações e limitações desnecessárias.

4. Autismo além da neurologia
EL expressa apoio à neurodiversidade, mas não usa o termo devido à crença de que o autismo não é apenas neurológico.

EL vê a neurologia como uma ferramenta entre o verdadeiro eu e o mundo, expressando preocupações sobre a redução do autismo a um aspecto puramente neurológico.


5. Desafios do Movimento da Neurodiversidade
EL reconhece os aspectos positivos do movimento da neurodiversidade, mas aponta sua tendência a simplificar demais os desafios, particularmente para indivíduos autistas graves.

EL destaca a necessidade de distinguir entre o autismo como uma diferença natural e as dificuldades ou transtornos associados a ele.


6. O autismo como diferença humana
EL afirma que o autismo, em si mesmo, não é um problema, mas uma diferença natural com qualidades e defeitos.

EL distingue entre transtornos subjetivos e objetivos, reconhecendo os desafios e enfatizando a importância do reconhecimento das qualidades autistas;.


7. Bloqueando qualidades autistas
EL observa que ao focar nos defeitos de uma pessoa autista em um ambiente incorreto, suas qualidades autistas positivas são muitas vezes bloqueadas, dificultando o desenvolvimento.


8. Direito a uma vida digna
EL enfatiza que as pessoas não precisam ser gênios para ter o direito de viver uma vida digna.


9. Heterogeneidade e Variabilidade no Autismo
9um.
CS ressoa com o reconhecimento de EL da variabilidade no autismo, reconhecendo a extrema heterogeneidade nos desafios e nas diferenças.

9b. CS compartilha preocupações de cuidadores sobre possíveis consequências negativas se a OMS se afastar da linguagem da CID-11 em direção à neurodiversidade.

Comentários sobre o item 9:

  • 9um. Acreditamos que a questão das diferenças muito grandes “nível de funcionamento social” no autismo é irrelevante para o que estamos tentando explicar.
    Mesmo que esse intervalo fosse 100 vezes menor, não teria impacto no nosso ponto principal, o que é simplesmente transmitir que o autismo não é sinônimo dos transtornos, Dificuldades, ou desafios que a caracterizam, independentemente de sua natureza, variabilidade, contraste, ou qualquer outro fator definidor.

  • 9b. Pais nutrem apreensões em relação a certas abordagens, como a que defende a neurodiversidade, ou aqueles que tendem a minimizar os problemas afirmando que “autismo” é apenas uma variação humana benigna, ao mesmo tempo em que inadvertidamente o iguala a “transtornos do espectro autista.”
    Isso fomenta a concepção errônea de que os próprios transtornos do espectro autista são diferenças inócuas, uma afirmação claramente falha.

    • Essa confusão ressalta a importância crítica de distinguir entre autismo e transtornos do espectro autista.
      Delineando claramente “autismo” como uma diversidade humana natural e “transtornos do espectro autista” como desafios clinicamente significativos, Reconhecemos a realidade e a gravidade das questões e, ao mesmo tempo, defendemos o reconhecimento dos pontos fortes e qualidades associados ao autismo.
      As preocupações parentais decorrem dessa confusão generalizada na compreensão.

10. Equilibrando o reconhecimento da diversidade e das deficiências
10um.
CS aprecia o reconhecimento da diversidade por parte da EL, mas ressalta as preocupações dos cuidadores que temem perder o direito a serviços essenciais se o foco mudar para a neurodiversidade.

10b. CS reconhece a variabilidade no autismo e o desafio de equilibrar o conceito de variação natural com o reconhecimento de deficiências graves.

Comentários sobre o item 10:

  • 10um. Em relação ao autismo, O conceito de neurodiversidade cai em uma armadilha comum: não consegue diferenciar entre “autismo” e “transtornos do espectro autista” (ou os desafios associados ao autismo).
    Tratando-os como uma entidade unificada, A neurodiversidade inadvertidamente diminui o significado e a gravidade dos transtornos ao tentar demonstrar que certas variações neurológicas são apenas diferenças e não patologias – um processo comumente referido como “despatologização” autismo.
    Essa confusão representa uma preocupação significativa para pais e cuidadores, como pode obscurecer ou desconsiderar as necessidades genuínas dos indivíduos autistas, enquanto esses cuidadores necessitam de apoio essencial para enfrentar esses desafios.

    • Daqui, Nossa carta se abstém de invocar o conceito de neurodiversidade.
      Afirmamos que é desnecessário para nossos argumentos, e, além disso,, Sua tendência a borrar as linhas entre o autismo e os transtornos do espectro autista contradiz nossos objetivos.

  • 10b. Ao contrário do que se pensa,, Não há conflito inerente entre reconhecer o autismo como uma variação humana natural e reconhecer os profundos prejuízos que ele pode acarretar.
    Como elucidamos, São conceitos distintos, mas paralelos, não se opõem a extremidades de um espectro.
    Assim, reconhecendo o autismo como uma variante natural, Semelhante a ser canhoto, não nega a presença de dificuldades associadas.

    • Esses desafios decorrem de estruturas sociais mal equipadas para entender e acomodar o autismo, agravando, assim, as lutas enfrentadas pelos indivíduos autistas.
      Enfatizar essa distinção é crucial para entender o autismo de forma abrangente e garantir suporte adequado para as pessoas afetadas.

11. Terminologia da Ficha Técnica
CS explica a mudança na terminologia da ficha técnica de “transtornos do espectro autista” Para “autismo” devido ao seu público-alvo.
EL expressa preocupação com a mudança e seu impacto na compreensão do público.

Frases-chave:
Quero esclarecer primeiro o “ficha técnica”.
A ficha técnica foi escrita apenas com “transtornos do espectro autista”. Era uma ficha técnica sobre o transtorno do espectro autista.
A equipe de comunicação percebeu que falar sobre o transtorno do espectro autista não era bom em uma ficha técnica porque a ficha técnica não é um documento técnico, é suposto ser um documento no site para o público leigo [ou seja. público não profissional], assim para o povo, não por não ser um documento técnico.
Então eles estavam argumentando contra o uso “transtorno do espectro autista” e eles disseram “precisamos usar o autismo, esta é a palavra que o povo usa”, e assim basicamente foi mudado, Era uma ficha técnica sobre o transtorno do espectro autista, tornou-se uma ficha técnica onde o autismo foi usado, e tento explicar o início que…
A ficha técnica foi escrita com “transtornos do espectro autista” em vez de “autismo”.
Então eu posso entender o seu ponto. Acho que o que a nossa equipe de comunicação tem tentado fazer é algo parecido com o que tem sido feito para a área de saúde mental.
Como expressão do reconhecimento da preocupação do público em usar algumas palavras, alguma terminologia que tem uma conotação negativa, temos nos afastado do uso “distúrbios”.
Então, em vez de dizer “transtornos mentais”, [nós dizemos] “condição de saúde mental”.
Portanto, havia uma intenção de ir nessa direção aqui com esta ficha técnica e evitar [Para] usar “distúrbios”


12. Impacto na percepção pública
EL destaca a confusão prevalente entre “autismo” e “transtornos do espectro autista” na percepção pública, especialmente na França.

EL ressalta a importância de distinguir entre o autismo como uma variação natural e os desafios associados a ele.

Frases-chave:
Não sei se você teve a possibilidade de ler realmente tudo porque meu texto era muito longo, mas se você conseguir ler tudo, Então você deve realmente entender que é realmente um grande problema se você confundir o autismo (uma variante ou variação humana como você disse) e os problemas que o acompanham.
É um problema muito grande…


13. Comparando o autismo com a miopia
A CS traça um paralelo entre a miopia como variação humana e uma condição médica, sugerindo que reconhecer dificuldades não anula a variabilidade no autismo.

CS enfatiza a necessidade de um nome que não estigmatize e destaca a importância de ajustes ambientais ao lado do apoio.

Comentários sobre o item 13:

  • Na nossa visão, Não é apropriado fazer comparações entre autismo e miopia porque, ao contrário do autismo, a miopia carece de qualidades positivas.
    Miopia, para nós, não é um “variação humana” desprovido de defeitos inerentes.
    Como uma condição incapacitante, A miopia pode ser comparada aos transtornos do espectro autista, mas não ao autismo em si.
    Esse paralelo não ajuda na compreensão da distinção entre autismo e transtornos do espectro autista.

14. Desafios na Distinção entre Autismo e Transtornos
EL compartilha a dificuldade em fazer as pessoas entenderem a distinção entre autismo e transtornos do autismo.

EL menciona que mesmo dentro das comunidades autistas, há resistência em diferenciar os dois.


15. Analogia da Terra Plana
EL emprega a analogia da Terra Plana para explicar o desafio de fazer as pessoas entenderem a distinção entre autismo e transtornos do autismo.


16. Definindo o autismo – Falta de definição clara
CS pergunta a EL sobre a definição de autismo.

EL admite a dificuldade em definir o autismo e compartilha sua opinião não convencional de que o autismo é um mecanismo de autoproteção para a harmonia natural.


17. A visão filosófica de EL sobre o autismo
EL se aprofunda em sua perspectiva, ver o autismo como uma autoproteção da harmonia natural ou da naturalidade harmoniosa, reconhecendo a natureza filosófica de sua visão.


18. Nenhum marcador claro para o autismo
A EL aborda a ausência de um marcador claro para o autismo e enfatiza a coexistência de formas leves e graves de autismo, com desafios proporcionais ao nível de natureza do autismo.

Frases-chave:
você diz isso no autismo, ou nos transtornos autísticos, é difícil encontrar um marcador, e para encontrar um ponto onde você pode dizer “Ah, agora (aqui) há autismo… e sob este (ponto) não há autismo”: Está correto… mas para mim não é um problema porque… (você vê minhas duas mãos [na tela]), para mim são duas coisas muito diferentes… eles andam juntos, como minhas duas mãos elas andam juntas, Mas são duas mãos diferentes…


19. Desafios de um autista leve
EL ilustra desafios pessoais como um autista leve, destacando dificuldades com burocracia e interações sociais, enfatizando a sutileza dos desafios.


20. Influência Ambiental nos Desafios
EL discute o componente ambiental dos desafios, constatando que perturbações na coerência e harmonia, em vez de fatores sensoriais, afetam indivíduos autistas.

A LE sugere que ambientes sociais e familiares adequados poderiam reduzir significativamente desafios e comportamentos ou situações prejudiciais para as pessoas autistas.

Frases-chave:
quando você diz que existem algumas pessoas autistas que estão fazendo automutilação, que se comem ou quebram [coisas]: Eu sei que é fácil dizer, mas esses problemas poderiam ser reduzidos MUITO se o ambiente social,
Eu e quando digo “ambiente social” Refiro-me também à família (para mim é [parte de] o meio social),
poderia ser mais apropriado.
Porque quando essas pessoas autistas estão fazendo isso é porque elas têm um problema [com algo exterior], são revoltantes, eles…
Então, os problemas, não é só autismo, é porque o ambiente não está adaptado…


21. EL: O problema da confusão
O problema surge quando as pessoas confundem autismo com transtornos do autismo. Isso leva a uma percepção negativa do autismo, onde é visto apenas como algo ruim. Contudo, Separar o autismo dos desafios associados a ele permite uma compreensão diferente. Se autismo é considerado sinônimo de transtorno do autismo, há uma tendência a vê-lo como totalmente negativo. Esse equívoco dificulta os esforços para corrigir o meio social, como o foco permanece (sobre as pessoas), em “Fixação” os problemas percebidos em vez de criar uma atmosfera inclusiva.


22. CS: Evolução do Campo
O campo evoluiu, e as abordagens atuais enfatizam o cuidado, apoiar, e ambientes inclusivos. Enquanto o termo “transtornos do espectro autista” é usado, não deve estar ligado a uma abordagem baseada no déficit;. A terminologia não deve ditar a perspectiva de ajudar os autistas.


23. CS: Preocupações com a terminologia
Você parece usar “autismo” para definir uma característica, o que eu acho interessante, mas potencialmente confuso. O campo tradicionalmente se associa “autismo” com transtorno originado do transtorno do espectro autista. Em vez de, considere usar um termo diferente para o traço que você está definindo para evitar confusão.

Frases-chave:
Eu gosto do conceito, da forma como você conceitua esse traço, Acho muito interessante, e é algo que não foi feito, poderia realmente agregar ao campo, mas por que você está usando “autismo” porque autismo é a palavra que se originou do transtorno do espectro autista, originado da definição da condição…

Comentários sobre o item 23:

  • Para nós, é perfeitamente possível manter o termo “autismo” para se referir ao que você chama “um traço” (que vemos como “uma natureza”), sem carregar a palavra negativamente ou associá-la aos transtornos, Dificuldades, e desafios que podem acompanhar o autismo.
    Realmente, pode-se considerar que “autismo” refere-se a uma lista de características e peculiaridades que, quando analisado fora de qualquer contexto social ou julgamento, não são necessariamente “distúrbios” ou “Problemas,” e muitas vezes aparecem mais como qualidades.
    Foi o que tentamos transmitir na seção 1.1.2. da nossa carta, cujos subtítulos estão listados aqui para referência:


    1.1.2 “Mental, características sensoriais e comportamentais” do autismo (descrição sem uma abordagem defectológica)
    Autismo consiste em (entre outras coisas):
    – Um) Não buscar / não desejar interações com o meio social (ou seja. – normalmente – pessoas desconhecidas, em um contexto muitas vezes percebido como absurdo / preocupante / hostil ou simplesmente desinteressante),
    — o que, portanto, obviamente leva a “Dificuldades” quando essas interações são socialmente impostas ou esperadas,
    — que não incentiva o desenvolvimento da comunicação (incluindo o idioma, verbais ou não verbais),
    — o que dificulta a compreensão ou a percepção:
    — as intenções dos outros (e ainda mais se não forem expressas claramente, ou – pior – se estiverem escondidos ou disfarçados),
    — “Convenções sociais” (e ainda mais porque raramente são anotados, e são altamente variáveis e discutíveis e, portanto, não confiáveis),
    — humor, ironia, insinuação, “dizer uma coisa para significar o contrário”, etc.. ((tanto mais que estes "normais"’ mecanismos são quase sempre "complexificações"’ ou apropriações/disfarces/perversões indevidas da realidade),
    — apresentações abstratas ou simbólicas da realidade (porque diferem demais da realidade para aparecerem “verdadeiro” ou permitir que a coisa simbolizada seja reconhecida);
    –> Por que isso seria um “desordem” ou “Patologia”? Parece mais uma qualidade…
    – B) Não estar interessado em “socialmente normal” Preocupações,
    — mas, pelo contrário;, estar interessado em outras coisas;
    –> De que forma isso seria “um transtorno” ou “uma patologia”? Parece mais uma qualidade…
    – C) Não estar interessado em quê “Outros” pensar (incluindo o que pensam de nós),
    — e, portanto, não agir de acordo com um possível “julgamento por outros” (cf.. o nome muito estranho “Teoria da Mente”) ;
    –> De que forma isso seria “um transtorno” ou “uma patologia”? Pode ou DEVE ser uma qualidade…
    – D) Ter uma grande capacidade de foco (ou seja. atenção coerente) e perseverança para assuntos considerados interessantes ;
    –> Como seria isso “um transtorno” ou “uma patologia”? Parece mais uma qualidade…
    – E) Perceber anomalias ou erros de forma espontânea e fácil (o que é geralmente referido – defeituosamente – como “atenção excessiva aos detalhes”),
    — sendo perturbado por eles (porque são quase sempre “antinatural”, errado, incorreto, absurdo, injusto, tóxico, nocivo, destrutivo, etc.),
    — necessidade de corrigir essas anomalias (ou seja,, em particular, sob encomenda, alinhar, ou melhorar a coerência e a harmonia);
    –> De que forma isso seria “um transtorno” ou “uma patologia”? Parece mais uma qualidade…
    – F) Uma necessidade de ordem, coerência, e harmonia (incluindo, por exemplo, “completude”, que explica o “de ponta a ponta” natureza de certos “Empreendimentos autistas”);
    –> Por que isso seria um ‘desordemou um 'distúrbio'’ ou uma 'patologia'? Parece mais uma qualidade…
    – G) Ser muito sensível a perturbações, particularmente distúrbios sensoriais (tanto mais que geralmente não são naturais – cf.. a noção de “Gerado socialmente ((Deficiências)) Perturbações”),
    — e também a distúrbios não sensoriais, por exemplo, do “alimento” tipo (geralmente causada por “Desnaturado” alimento);
    –> Por que isso seria um "transtorno"’ ou 'patologia'? Parece mais uma qualidade (para se proteger)…
    – H) Buscando precisão e precisão, ou seja. querendo se aproximar da verdade;
    –> De que forma isso seria “um transtorno” ou “uma patologia”? Parece mais uma qualidade…
    – Eu) Respeitar as coisas que são consideradas confiáveis / verdadeiro / justo (e ainda mais quando percebemos “o mundo social” como não confiável / falso / injusto),
    — e não desejar / não tolerar a imposição externa de modificações a essas coisas consideradas confiáveis (e ainda mais quando nenhuma justificativa é fornecida ou compreensível);
    –> Como seria isso “um transtorno” ou “um transtorno” ou “uma patologia”? Parece mais uma qualidade…
    – J) Capacidade de perceber “tendências gerais” ou a estrutura profunda das coisas (o que é lógico se você estiver em sintonia com a harmonia e a verdade – e se você não está muito perturbado por “distúrbios sociogerados”).
    –> De que forma isso seria “um transtorno” ou “uma patologia”? Parece mais uma qualidade…
    – K) Ter – consequentemente – comportamentos ou actividades ou interesses que – obviamente – não correspondem ao que é esperado pelo “Normas sociais” em vigor no momento e local da situação,
    — incluindo manifestações físicas ou movimentos que sejam “não é normal” ;
    –> De que forma isso é um “desordem” ou “Patologia”?
    Nota: esta lista está incompleta, imperfeito, e insuficientemente ordenado (por falta de tempo).

  • Se o termo “autismo” atualmente está associada principalmente à noção de “defeito,” É por causa da confusão entre o autismo e os defeitos associados a ele.
    Para nós, não há problema, nenhuma contradição, em discutir uma coisa por um lado, e os aspectos negativos ou problemáticos dessa coisa, por outro lado;.
  • Em outras palavras:, a conotação defeituosa atual do termo “autismo” resulta da confusão que estamos a tentar dissipar.
  • Dado que essa confusão está ausente de nossa mentalidade, Não temos o reflexo automático de necessariamente atribuir a noção de defeito à palavra “autismo.”
  • Para entender melhor, talvez possamos tentar uma comparação com o racismo. Em um antigo, sociedade racista (durante a era da escravização africana pelos europeus, por exemplo), o termo “Africano” foi certamente automaticamente associado a um “Negativo” noção.
    Contudo, uma vez que se entendeu que isso era obviamente totalmente errôneo, não havia mais razão para não usar o termo “Africano”, porque ser africano não é mais negativo ou defeituoso do que ser autista.
    (Essa comparação tem suas limitações e deve ser tomada com cuidado e de forma adequada, mas pode auxiliar na compreensão.)

24. EL: Traço Específico da População Autista
O traço que descrevo é específico para a população autista e não encontrado na população geral. Caracteriza os indivíduos autistas. O desafio está em garantir que as pessoas entendam essa distinção e não associem o autismo apenas aos seus transtornos.


25. CS: Terminologia e Deficiência
A terminologia, incluindo “autista,” muitas vezes origina-se de classificações que envolvem deficiência. A CID-11 vincula o autismo à deficiência. A preocupação é com o uso do termo “autismo” sem o qualificador “transtornos do espectro.”


26. EL: Definindo o autismo sem uma visão baseada no déficit
Tenta-se definir o autismo sem uma visão deficitária, enfatizando perspectivas positivas. Os desafios de comunicação podem ser vistos de forma diferente, com a compreensão de que indivíduos não autistas podem contribuir para esses desafios devido aos seus próprios desafios “Problemas não-autismo.”

Frases-chave:
na primeira parte do meu documento tentei definir mais ou menos autismo sem nenhum…
visão defeituosa, visão negativa,
e a lista de características, de características que escrevi, a meu ver,, na minha opinião, é correspondente ao “defectológico” [habitual] definição de autismo, MAS com a perspectiva autista, Quero dizer com a perspectiva positiva…
Vou tentar explicar… (…)
Por exemplo, quando… olhar, Os transtornos do autismo são geralmente definidos com desafios na comunicação e nas relações sociais (que andam juntos) e interesses estreitos e peculiaridades sensoriais (para dizer mais ou menos), então isso é… quando é dito do ponto de vista médico ou defeituoso, é negativo:
“São desafios, são inabilidades, são déficits, São deficiências, Estes são…”
e assim por diante, isso é negativo…
Mas podemos descrever exatamente as mesmas coisas do oposto, do ponto de vista positivo, do nosso ponto de vista [de alguns autistas], e dizer “Sim, há dificuldades nas relações, Claro que há dificuldades na comunicação, É claro, e assim?”

Não é necessário “distúrbios”, e podemos explicar o porquê…
Os não autistas (não você, mas a maioria das pessoas), eles simplesmente não prestam atenção… eles não ouvem… eles REALMENTE têm problemas ! 🙂 [ou seja. defeito, Defeitos]
Eles realmente têm um “problema de atenção”, eles realmente não prestam atenção, eles não ouvem, eles não leem, eles têm o que eu chamo de… Eu digo para você, mas é difícil porque eu chamo de “Problemas não-autismo”, e as pessoas não gostam, é claro que quando digo isso, eles não gostam…
Mas quando você começa a… se as pessoas tivessem a coragem de tentar pensar sobre o que eu chamo de Problemas Não-Autismo… há… é realmente enorme, é realmente…
é muito importante, Então… para voltar ao que eu estava tentando dizer: em comunicação, é questão de ponto de vista: Sim, Há dificuldades, mas são déficits do ponto de vista das pessoas não autistas…


27. CS: Foco em Modalidades de Interação
O foco deve ser o reconhecimento de modalidades específicas de interação e comunicação e não um diagnóstico. O perfil neurocognitivo é diverso, e entender os pontos fortes e as modalidades é crucial. Contudo, o termo “autismo” tem sido historicamente associada a deficiências.

Frases-chave:
Absolutamente, Quero tranquilizá-lo de que acho que realmente entendo sua perspectiva, sobre o que não estou convencido, é o uso do termo que você está usando.


28. EL: Diagnóstico de Transtornos, Não é autismo
Distinguindo entre “autismo” e “transtornos do espectro autista” é crucial. O diagnóstico deve se concentrar nos transtornos, não a condição geral de ser autista. Diagnosticar “autismo” parecia impossível.


29. CS: Distinguindo Indivíduos Autistas
Surge a questão de distinguir entre indivíduos autistas com autismo e aqueles com transtornos do espectro autista. Como diferenciá-los ou nomeá-los separadamente?


30. EL: Todos os Indivíduos Autistas
Todos os indivíduos com transtornos autísticos são considerados autistas. A maioria dos indivíduos autistas pode ter desafios específicos relacionados ao autismo, mas nem sempre. Casos de sucesso como o de Elon Musk demonstram que nem todos os indivíduos autistas experimentam desafios significativos. A distinção entre aqueles com transtornos e aqueles simplesmente considerados autistas não é clara.

Frases-chave:
Eu acho que TODAS as pessoas que têm transtornos autistas SÃO autistas, então isso é simples…
Para mim não tem de um lado pessoas que têm transtornos autistas, e do outro lado, pessoas que são (só) autista…


31. As preocupações de CS sobre o autismo como traço e condição
31um.
CS discute a variabilidade em condições como a dislexia
31b. e expressa confusão sobre o uso “autismo” para definir um traço e uma condição, enfatizando a necessidade de clareza.

Comentários sobre o item 31:

  • 31um. O problema de comparar o autismo com a dislexia é o mesmo da miopia: dislexia não oferece vantagens.
    Discutindo variabilidade ou diferenças na gravidade em relação à dislexia (ou miopia) é semelhante a discutir a variabilidade ou heterogeneidade dentro do espectro do autismo.
    Essa discussão sobre diferenças ou gradações na gravidade de transtornos ou problemas não é uma discussão sobre “autismo” mas sim sobre as desvantagens a ela associadas.
  • O “transtornos do espectro autista” pode evoluir (diminuindo ou piorando) com a idade e também dependendo das circunstâncias (particularmente fatores socioambientais).
    Estas são as desvantagens associadas a uma natureza, e como qualquer desvantagem, eles variam muito.
  • A natureza autista de uma pessoa (ou seja. “O autismo” de alguém) pode permanecer relativamente constante: quando se adaptam e superam obstáculos, não diminui o seu inerente “natureza autista.”
    Assim como quando se aprende a se adaptar a um ambiente social exclusivamente chinês (entendendo e falando chinês), não prejudica a própria língua e cultura (que são simplesmente “reservar”).

  • 31b. No cenário hipotético em que conseguimos livrar a palavra “autismo” de suas conotações negativas, vale a pena considerar se usar este termo para descrever um “traço” (ou “natureza autista”) é relevante para reduzir o risco de confusão (que desejamos), pois é uma palavra usada na expressão “transtornos do espectro autista.”
  • Contudo, acreditamos que não há problema, e as dificuldades nas abordagens e conceitos que discutimos aqui decorrem principalmente do fato de que as coisas são feitas de maneira errada, o que significa que as pessoas normalmente começam com “transtornos do espectro autista” antes de discutir qualquer outro aspecto do autismo.
    Isso torna difícil ou mesmo impossível imaginar “autismo” como algo “desprovido de seus transtornos” (ou pior, “desprovido de (qualquer) distúrbios”, o que é uma confusão comum, mencionado logo no início da nossa discussão).
  • Na realidade, é incorreto e ilógico discutir um todo ou definir um todo (aqui, autismo) com base em um de seus componentes (aqui, As desvantagens associadas ao autismo).
    É esse modo errôneo de pensar que torna as reflexões sobre esses assuntos muito complicadas e confusas.
  • O “parte visível do autismo” (como um iceberg) É “transtornos do espectro autista.”
    Contudo, isso é apenas “uma parte de um todo.”
  • Mas as coisas são simples: O autismo é algo que tem vantagens e desvantagens, lados bons e lados ruins.
  • Se a gente só vê as coisas de forma negativa, então eles não podem conceituar os lados bons, e, portanto, não pode entender que há simplesmente um todo, uma íntegra (Chamado “autismo”) que compreende tanto o lado ruim quanto o lado bom.
  • Portanto, Não há absolutamente nada de inapropriado em discutir as desvantagens de um todo, em outras palavras, Discutir “As desvantagens do autismo”, que chamamos de “transtornos do espectro autista.”
    É perfeitamente legítimo usar a mesma palavra (“autismo”) em ambos os casos.
    Pode até ser essencial, sem a qual só encontraríamos confusão ou incerteza.
  • Para ilustrar isso, Você pode ver como é perfeitamente legítimo e apropriado usar a mesma palavra em expressões como:
    • Automóvel / Desvantagens do automóvel / Vantagens do automóvel;
    • Dinheiro / Desvantagens do dinheiro / Vantagens do dinheiro;
    • Juventude / Desvantagens da juventude / Vantagens da juventude;
    • Velhice / Desvantagens da velhice / Vantagens da velhice;
    • Língua inglesa / Desvantagens da língua inglesa / Vantagens da língua inglesa;
    • França / Desvantagens da França / Vantagens da França;
    • Cidade / Desvantagens da cidade / Vantagens da cidade;
    • e assim por diante.

  • E “as desvantagens de X” não são “X”, é óbvio.
    Então, não há absolutamente nenhuma razão lógica para dizer que as desvantagens (ou “distúrbios”) de autismo são autismo: é um absurdo (Desculpa).
  • Também não há justificativa para qualquer tipo de relutância ou medo no uso da palavra “autismo” para descrever “o todo” (nossa natureza), pois esse constrangimento só resulta da ideia profundamente arraigada de que “autismo” = “seus transtornos” (o que também é gramaticalmente incorreto).

32. A incerteza da EL e a consideração de diferentes terminologias
EL expressa incerteza e menciona a possibilidade de usar uma palavra diferente em vez de “autismo” para evitar confusão e má interpretação.

Frases-chave:
Eu não sei (sobre) Outros, e… então ou eu estou totalmente errado…
ou talvez seja apenas um problema de usar a palavra errada, Eu quero dizer “autismo”, que deveria ser outra palavra…


33. Hesitação do CS e analogia com a dislexia
CS hesita em usar o termo “autismo” e faz uma analogia com a dislexia, contemplando a distinção entre um traço e um transtorno.


34. Explicação de EL sobre a abordagem médica do autismo
EL especula sobre a abordagem médica do autismo, considerando se o termo implica inerentemente “transtornos do autismo” e explora as nuances da linguagem.


35. A semelhança de CS para o conceito de autismo e preocupações com a terminologia
CS expressa gosto pelo conceito de autismo expresso por EL, mas compartilha preocupações sobre a terminologia, particularmente o uso de “desordem,” questionando suas conotações.

Frases-chave:
Eu gosto do conceito, Gosto da utilização da palavra, mas, de outra perspectiva, também me preocupo em manter a terminologia atual do transtorno do espectro autista…


36. Identificação de problemas pela EL: Conotação Negativa e Terminologia de Desordem:
EL identifica problemas com o termo “autismo,” citando sua conotação negativa e argumenta contra o uso “desordem,” enfatizando a ordem e a consistência no autismo.

Frases-chave:
se você considerar que o autismo tem algo a ver com Harmonia e coerência e ORDEM, e posso dizer-lhe que tenho – não é um problema, mas – Tenho uma *obsessão* pela ordem, e eu não sou o único, Acho que é para a maioria dos autistas: eles querem – nós queremos – ordem, Quero dizer que queremos que as palavras sejam usadas como no dicionário, queremos Justiça, nós queremos… e assim por diante, e você sabe sobre as crianças que alinham seus brinquedos… porque TEM que estar em ordem, é extremamente importante…
Então “desordem” é realmente um absurdo, É realmente um absurdo usar a palavra desordem porque é o contrário, na minha opinião, é uma espécie de rígido… como um “núcleo”, um núcleo que é muito *consistente* e muito harmonioso por dentro, mas que é… fechado.
E quanto mais a pessoa autista começa a se abrir para o resto do mundo, então começa a florescer assim [Florescência / abertura]…
E ainda é muito… tem que ser muito harmonioso…


37. A Explicação de EL sobre os Desafios na Adaptação ao Mundo Não-Autista
EL discute os desafios enfrentados por indivíduos autistas na adaptação a um mundo não-autista, enfatizando a necessidade de se conformar e tomar providências.

Discussão sobre o mau entendimento pelo ChatGPT:

Bate-papo
O autor discute os desafios enfrentados pelos indivíduos autistas na adaptação às normas sociais do mundo externo, que eles percebem como caótico. Para navegar neste mundo e garantir emprego, indivíduos autistas muitas vezes encontram-se conformados, fazer concessões, e aprender convenções sociais que podem ir contra sua inclinação natural para a clareza e a franqueza. O autor reconhece a necessidade de os indivíduos autistas aprenderem estes “Problemas não-autistas” para sobreviver em uma sociedade neurotípica, enfatizando que suas ações em tais situações são comportamentos aprendidos;, características não inatas do autismo. O autor também destaca o risco de os autistas adotarem essas normas sociais de forma rígida e perfeccionista, às vezes superando as normas esperadas, o que pode ser desafiador tanto para eles quanto para aqueles ao seu redor.

EL
Tudo isso está correto, mas esta não é realmente a mensagem do texto.
O objetivo do texto é mostrar que quando os autistas têm um comportamento não autista, não implica que não sejam autistas ou que tal comportamento possa caracterizar o autismo: é simplesmente que eles são “Usando” um comportamento não-autista que não tem nada de autista.

Bate-papo
Minhas desculpas por qualquer mal-entendido. A mensagem principal do texto é esclarecer que quando os indivíduos autistas apresentam comportamentos não-autistas, não nega seu autismo. Em vez de, indica sua capacidade de adaptação e emprego de comportamentos aprendidos para navegar em situações sociais. O autor enfatiza que essas ações são adaptações estratégicas e não características inerentes ao autismo. O texto busca dissipar concepções equivocadas de que observar comportamentos não-autistas em indivíduos autistas significa que eles não são verdadeiramente autistas (ou que o autismo não é o que geralmente é descrito como), enfatizando a importância de reconhecer a distinção entre comportamentos aprendidos e traços autísticos centrais.

Frases-chave:
às vezes as pessoas nos dizem “Ah, mas autismo não é isso ou não é aquilo, porque eu conheço um autista que faz…”: não, ele não está fazendo coisas autistas, ele está fazendo não-autista (ou social) coisas que ele ou ela aprendeu e só isso: não é autista.


38. Sugestão de EL para consultar organizações autistas para terminologia
EL sugere consultar organizações autistas para obter informações sobre terminologia, reconhecendo a dificuldade em resolver o problema do uso “desordem.”

Frases-chave:
Há dois problemas, Eu acho que resolver o problema da palavra transtorno é um problema muito grande, Sim, poderia ser outro termo… por que não consultar as associações, As organizações de autistas no mundo, perguntando-lhes “como você prefere ser chamado?”: Não tenho certeza sobre as respostas, o que seria, mas por que não, pelo menos tentando perguntar a eles, porque eu não tenho – Agora (…)
e o outro problema é, o que você diz, que a palavra autismo é… De qualquer forma é acusado de deficiência que explica por que as pessoas não entendem o que eu tento explicar.


39. Discussão do CS sobre o Reposicionamento do Autismo no Contexto da Neurodiversidade
CS discute o reposicionamento do autismo no contexto da neurodiversidade, reconhecendo aspectos positivos, mas destacando a necessidade pragmática de definir desafios.

Frases-chave:
pode haver alguma confusão onde precisamos… De certa forma, há uma necessidade pragmática de definir quando há um desafio
isso é grave o suficiente
para dar direitos ao serviço, certo?
Porque também temos esses problemas com a tomada de decisões no ????? sistema e as finanças são… há necessidade de definir quais são as prioridades de Investimentos, certo?
Então precisamos definir, onde, qual, quem está merecendo ter essa quantidade desses serviços, e quem precisa ter um acesso mais restrito aos serviços…

Comentários sobre o item 39:

  • Sim, Tudo isso é verdade.
    Contudo, discussões sobre qualquer coisa relacionada a dificuldades e acomodações e soluções necessárias são importantes, mas não mudam o fato de que é crucial distinguir “dificuldades associadas ao autismo” De “autismo em si”.
  • Em outras palavras:, se gastarmos 2 Horas, 2 Dias, ou 2 anos apenas discutindo os transtornos do espectro autista e as necessidades resultantes, é 2 Horas, 2 Dias, ou 2 anos de discussões “fora de tópico” em relação ao nosso objetivo principal de distinguir o autismo dos transtornos que o caracterizam;.
  • Na realidade, para o nosso propósito, especificidades sobre esses transtornos são irrelevantes.
    Mesmo que esses distúrbios fossem extremamente leves, isso não alteraria a discussão que visa separar esses problemas de algo que eles apenas caracterizam sem realmente “ser” que coisa.

40. As preocupações de EL sobre as pessoas descobrirem seu autismo sem desafios significativos
EL expressa preocupação com indivíduos descobrindo seu autismo sem desafios significativos solicitando benefícios, questionar a lisura de tais casos.


41. CS: Explorando direitos com base na gravidade
CS discute a necessidade de direitos com base na gravidade dos desafios enfrentados por indivíduos com autismo, enfatizando a importância da especificidade.

Comentários sobre o item 41:

  • Realmente: uma das muitas vantagens do nosso “distinção” (que não estão todos listados em nossa carta devido à sua abundância) é justamente quando se entende que “autismo” não é o mesmo que “transtornos do espectro autista,” Isso ajuda a entender melhor que alguns indivíduos podem ser autistas sem ter “distúrbios” ou, consequentemente, deficiências e necessidades significativas.
  • Note que as gradações usuais (Níveis 1, 2, e 3) relacionam-se com a gravidade dos transtornos e necessidades, mas não a um “grau de autismo.”
    É verdade que existe uma correlação entre o “Grau de autismo” e o “grau de transtornos ou incapacidade,” mas não é necessariamente proporcional, pois é difícil avaliar um “Grau de autismo,” e as dificuldades associadas à “transtornos do espectro autista” variam de acordo com as circunstâncias e a idade.
    Assim, a mesma pessoa pode ter um dado “Grau de autismo” mas só apresentam transtornos/dificuldades/incapacidades/necessidades em determinadas ocasiões, em determinados ambientes, Países, etc..
    Como já mencionado, seu “Grau de autismo” em relação aos seus “natureza autista” permanece aproximadamente o mesmo durante toda a sua vida, enquanto suas habilidades adaptativas variam (para o bem ou às vezes para o mal).

42. EL: Reconhecendo a Gravidade nos Desafios Autísticos
EL concorda com CS, destacando que ser autista não implica automaticamente em desafios específicos e reconhecendo a diversidade de experiências.


43. CS: Refletindo sobre as perspectivas em evolução
CS reflete sobre a evolução do campo do autismo, expressando a complexidade e a necessidade de maior exploração na definição de transtornos do espectro autista.

Frases-chave:
isso é interessante e eu realmente… Esse é um campo que está evoluindo muito, e onde eu acho que temos muitas perguntas, Não sei se temos uma abordagem direta, Eu vejo o seu ponto que…


44. EL: Especulações sobre a duração do encontro
EL especula sobre as intenções de CS, sentindo uma potencial necessidade de CS fazer outras coisas agora.


45. CS: Equilibrando prioridades e refletindo sobre a neurodiversidade
CS discute equilíbrio de prioridades na definição de autismo, refletindo sobre a evolução da compreensão dentro da OMS e considerando as implicações da neurodiversidade.

Frases-chave:
Sim, Sim, desculpe por isso, Tenho algo relacionado ao fechamento do ano que preciso fazer, mas levo essa conversa a sério,
(…)
Não acho que estamos resolvidos em torno de uma abordagem que seja boa o suficiente para refletir a complexidade de como definimos os transtornos do espectro autista, Como definimos o autismo, Como definimos a neurodiversidade…

Comentários sobre o item 45:

  • É provável que as abordagens atuais do autismo, incluindo o conceito de neurodiversidade, infelizmente contar com várias confusões e incertezas.
    Ao tentar entender o autismo com base nessas noções existentes (e crenças), que são todos mais ou menos vagos, cambiante, Entrelaçados, e às vezes contraditório, é lógico que alguém se perderia.
  • É por isso que estamos convencidos de que devemos “Comece pelo início,” o que significa entender claramente do que estamos falando, distinguindo cada componente da questão, nomear as coisas de forma clara e relevante, uE os meandros, o que depende do quê, ou seja. o “ordem das coisas”…
  • Isso não é simplesmente uma questão de semântica ou “Detalhamento autista”; É porque podemos ver que as pessoas gastam seu tempo discutindo e se perdendo em discussões simplesmente porque estão falando sobre coisas muito vagas e indefinidas.
    • O pior de tudo isso é que eles começam confundindo “um todo” com “uma parte desse todo”, e a partir desse momento, inevitavelmente, confusão e “perda” são inevitáveis, e, por fim,, as discussões são bastante inúteis.

46. EL: Sugerindo sessões colaborativas de brainstorming
EL propõe sessões de brainstorming colaborativo com especialistas de várias áreas para abordar as complexidades do autismo e terminologia.


47. EL: Conectando o autismo à ordem natural
EL compartilha reflexões sobre o autismo contribuindo para uma sociedade mais natural e harmoniosa, enfatizando os aspectos positivos e a necessidade de ajustes societais.

Frases-chave:
Estou me apegando ao meu ponto, que é esse… Concordo com o fato de que “autismo” é caracterizada por aquelas dificuldades com interações sociais e assim por diante,
MAS, “em si”, em si, não é necessariamente um transtorno…
É um transtorno quando entra em conflito com o resto.
Eu quero dizer, por exemplo, o “interesses estreitos”… ou Deus sabe o quê, por exemplo, as dificuldades de interações sociais, no meu ponto de vista, Isso é bom!
É um problema – É claro – para sobreviver na sociedade, mas é bom quando você considera que ajuda o que eu chamo de autoproteção da naturalidade das pessoas.
E eu até considero que os autistas podem… se há cada vez mais e mais [Autistas], haverá, nos países, uma espécie de limiar onde a sociedade terá de fazer alguma coisa, E talvez eles entendam que não é apenas colocar os autistas sob uma cúpula e alimentá-los com remédios…
Não vai funcionar, eles terão que corrigir [o sistema]

Na minha opinião autismo… talvez eu esteja errado, mas na minha opinião o autismo é algo útil para forçar a sociedade a ser menos artificial e mais natural, (…)


48. EL: Explorando analogias com a surdez
EL traça analogias entre autismo e surdez, desafiando a percepção da fala como necessidade e destacando perspectivas diversas sobre a comunicação.


49. CS: Refletindo sobre o amplo uso de “Autismo”
O CS contempla o amplo uso de “autismo” no contexto da neurodiversidade, expressando incerteza sobre suas implicações e a necessidade de uma reflexão mais aprofundada.

Frases-chave:
Ok, faz-me refletir… e eu só quero corrigir algo, que eu não quero dizer que o autismo é só déficit… Eu só vejo isso
usando o autismo no sentido mais amplo, e ter “transtornos do espectro autista” pode criar alguma confusão, mas talvez já estejamos lá, Eu não sei, Preciso refletir um pouco mais sobre isso…
Talvez o fato de o movimento de neurodiversidade estar usando o autismo em um termo tão amplo talvez eles já estejam usando dessa maneira, eles usando “autismo” no modo mais amplo de conceituar que… é assim… Eu não sei, Preciso pensar nisso… Não sei se é uma coisa boa ou não ou…


50. EL: Defendendo a identidade e os desafios do autista
EL defende a identidade autista, enfatizando que os desafios específicos do autismo devem ser separados do autismo em si;, defendendo distinções claras.

Frases-chave:
Para mim como autista e para os colegas que têm o meu “nível” (por assim dizer) dizemos que somos autistas, Não temos absolutamente nenhum problema em ser autista, a *natureza* de ser autista.
Há aqueles que negam seus próprios problemas [ou deficiências], suas próprias dificuldades, (não muitos), e há quem – pelo contrário – admitem que têm muitas dificuldades, mas é algo diferente, é distinto, é diferente [autismo, e as dificuldades]…


51. EL: Impacto positivo do rótulo de autismo
EL compartilha uma experiência pessoal de descoberta do rótulo “Síndrome de Asperger” e como isso impactou positivamente seu autoconhecimento e compreensão.


52. EL: Comparando a consciência do autismo com atitudes passadas sobre a homossexualidade
EL traça um paralelo entre as atitudes históricas em relação à homossexualidade e a evolução da compreensão do autismo, destacando a necessidade de aceitação.


53. CS: Propondo uma terminologia mais clara
CS sugere o uso “autismo” para definir a natureza mais ampla e incorporando termos como “Autista com dificuldades” para criar distinções mais claras.

Frases-chave:
Sim, então talvez a outra maneira de abordar isso possa ser que usemos o termo “autismo” para definir o mais amplo…
gama (a natureza), e então você diz
“ele é uma pessoa autista com dificuldades na da da da, com comprometimentos graves em…”
então essa seria uma maneira mais clara de definir as coisas.

Comentários sobre o item 53:

  • Enquanto entendemos que uma frase como “Autista com dificuldades” pode ter passado pela sua cabeça durante a conversa, graças à evolução em tempo real dos nossos esforços reflexivos (e obrigado novamente por isso), não somos a favor de tal expressão.
    Isso porque as dificuldades dos indivíduos autistas são muito variáveis e podem surgir a qualquer momento, dependendo das circunstâncias (assim como para indivíduos não autistas, Na verdade).

  • É verdade que se poderia considerar uma pessoa autista que não é autônoma como “uma pessoa autista com dificuldades.”
    Contudo, Essa abordagem é problemática, pois implicaria que outros indivíduos autistas não têm dificuldades, quando na realidade, quase sempre o fazem (mesmo que algumas dificuldades exijam menos assistência, eles ainda podem ser muito angustiantes ou até mesmo “socialmente torturante” levando à depressão e ao suicídio, o que não é o caso dos autistas não autônomos, que são menos ou não afetados por pensamentos negativos ou suicidas).

  • Talvez fosse melhor evitar discutir “Indivíduos” (que pode ser mais ou menos isso ou aquilo) mas sim focar nas dificuldades, Deficiência, e necessidades.

  • Parece que as reflexões semânticas da OMS estão tentando (admiravelmente) evoluir a linguagem de forma menos estigmatizante.
    Contudo, na nossa opinião, “A estrada para o inferno é feita de boas intenções”, e já vimos um exemplo disso com a infeliz iniciativa em suas páginas de rotular “autismo” o “transtornos do espectro autista” justamente na tentativa de não enfatizar demais os transtornos, qual, Por outro lado, coloca-o em situações difíceis quando se trata de abordar necessidades e acomodações (e o uso do conceito de neurodiversidade não ajuda, muito pelo contrário).

  • Acreditamos que devemos chamar uma pá de pá, ou seja, não devemos tentar revestir as dificuldades “para agradar” ou para tentar estar na moda.
    Em outras palavras:, na nossa opinião, É essencial ser o mais pragmático e factual possível e não se perder em labirintos semânticos a menos que tenhamos as chaves certas para a compreensão (que acreditamos que podemos fornecer).

  • Portanto:

    • Um- “Autismo é autismo,” e seria essencial entender melhor o que estamos tentando explicar sobre isso “natureza,” sobre isso “todo”;

    • B- “Transtornos do espectro do autismo” are… nada mais ou menos do que “Transtornos do Espectro Autista.”
      – Contudo, Em inglês, seria útil encontrar uma palavra diferente de “distúrbios” desde o autismo – a nosso ver – baseia-se em uma espécie de “super-ordem,” justamente o oposto da desordem.
      – E em francês (e espanhol, Português…), a palavra “incomodar” também não é adequado.
      O que é definido pela palavra “Problemas” é antes o “sociedade normal”… (e também as ideias que tem sobre o autismo, que são realmente problemáticos e confusos).

  • A e B andam de mãos dadas, mas são distintos e devem permanecer separados na linguagem.
    A partir do momento em que confundimos A e B, inevitavelmente entramos numa situação problemática porque se queremos ser mais justos (menos estigmatizante) para “Um,” somos então obrigados a suavizar as terminologias para “B,” o que, com razão, preocupa as famílias e os cuidadores, e o que realmente não é lógico quando os autistas precisam de tanta ajuda, Acomodações, e correções da sociedade.

  • Sobre “B”: Pelo contrário, É fundamental entender melhor quais são essas dificuldades, e até mesmo entender que às vezes são mais graves do que o percebido, e compreender as fontes dessas dificuldades e como resolvê-las.
    (Podemos realmente ajudar muito com tudo isso.)

  • Sobre “Um”: É igualmente necessário entender o que é autismo, ou pelo menos, na falta disso, entender que o autismo não é apenas sobre as desvantagens do autismo.
    Também é essencial entender as qualidades e vantagens do autismo, e isso por muitas razões, até porque se as autoridades públicas acreditam que o autismo é apenas “distúrbios ou problemas,” então é lógico que, apesar de disponibilizar algumas acomodações, eles tendem a preferir “Livrar-se de transtornos autistas” quando a solução não é essa: em resumo, A Solução (para os autistas, mas também para todos) é reduzir ou corrigir “transtornos não autísticos” ou transtornos sociais ou sociogerados.

54. EL: Enfatizando a importância das distinções
EL salienta a necessidade de estabelecer separações claras entre “autismo” e desafios associados, Exortação à experimentação terminológica.

Frases-chave:
Sim, é essencial na minha opinião, é realmente essencial tentar realmente – mesmo que não esteja claro – tente… Eu quero dizer, como uma experimentação… para fazer uma separação realmente clara, uma barreira entre “autismo” (tentando defini-lo, mas a primeira parte do meu texto ajudaria muito), e o outro lado, todas as coisas de sempre: os transtornos e assim por diante.
E tente não misturar os dois, e então, pouco a pouco, você entenderá o que quero dizer, que é realmente algo diferente.
Mas talvez para alguém que não é autista talvez não seja fácil de ver.
Acho que o meu texto… talvez… se você leu (A primeira parte sobre o autismo), se você lê-lo novamente, talvez fique mais claro…


55. CS: Considerando uma consulta mais ampla
CS reconhece a necessidade de uma consulta mais ampla sobre a terminologia, expressar intenções de pensar mais e envolver perspectivas diversas.

Frases-chave:
Sim…Então eu… Ok, agora isso é que eu quero dizer que isso é útil, Obrigado por tomar o tempo para compartilhar isso comigo, e explicar…
Eu vou… Eu vou… Vou pensar em como…
Porque isso está além da ficha técnica… Portanto, a ficha técnica é uma, mas acho que é além disso…
Então eu posso… Eu posso ver como… Não tenho certeza se vou ser honesto… Você sabe QUEM assim… não é que eu mesmo possa pegar minha ideia e reformular a definição de autismo, mas o mínimo que podemos fazer é, possivelmente, ter cuidado com a adesão ao termo “transtornos do espectro autista”, ou talvez “condições do espectro do autismo”, quando se refere ao espectro de quadros graves da CID-11…

Comentários sobre o item 55:

  • Nós apreciamos muito isso, Seguindo nossa conversa, você está disposto a tentar usar apenas o termo que define “distúrbios” (ou “condição”), fazendo um esforço para evitar criar inadvertidamente a confusão que mencionamos.
  • Gostaríamos muito que você pudesse alterar suas páginas sobre a apresentação geral dos transtornos do espectro autista: Esse é o principal objetivo da nossa iniciativa.
  • Realmente, A escolha da palavra “Condições” para substituir “distúrbios” parece interessante e preferível, em princípio.
    Desde que tudo seja feito em suas páginas para evitar sugerir que o autismo nada mais é do que os transtornos e dificuldades que o caracterizam..

56. EL: Propondo o foco da OMS nos transtornos
EL sugere que a OMS, foco nos problemas de saúde, pode não precisar definir o autismo em si, mas deve abordar desafios e transtornos associados.

Frases-chave:
por que não apenas tomar “autismo” fora da situação, e a OMS só se preocuparia com o que eles têm que fazer, Refiro-me ao “distúrbios” ou os desafios etc.


57. CS: Reconhecendo a abordagem em evolução da OMS
CS discute o foco evolutivo da OMS para além dos transtornos, sugerindo uma mudança para uma abordagem mais holística da saúde e do bem-estar.


58. EL: Separar o autismo dos problemas de saúde
EL enfatiza que o autismo em si não é um problema de saúde, separando-o dos desafios específicos do autismo.

Frases-chave:
os desafios ou dificuldades específicas do autismo, eles estão claramente existentes e é claramente um grande problema, e isso tem que ser resolvido – É claro – e se a OMS está indo mais na direção da abordagem global, a abordagem social e tudo o que eu disse (meio ambiente e assim por diante), é muito bom…
E mudando (Substituir) “desordem” com outra palavra seria bom também.
Mas isso é uma coisa, e é sobre os problemas e os desafios e a saúde como bem-estar e assim por diante, Ok…
mas não é autismo… Pois é (Sei que a diferença é sutil, é difícil) mas (com) “autismo em si”, não há problema.


59. CS: Reconhecendo a necessidade de reflexão
CS manifesta intenção de refletir sobre a discussão e consultar de forma mais ampla, reconhecendo a importância de considerar diferentes perspectivas.


60. EL: Dificuldade em esclarecer distinções
EL destaca desafios para explicar a distinção entre autismo e transtornos associados, especialmente quando confrontados com informações conflitantes.


61. CS: Comprometendo-se a Aprofundar a Reflexão e a Consulta
CS compromete-se a aprofundar a reflexão sobre a questão da terminologia e sugere consultas internas e externas para influenciar os processos.


62. EL: Reconhecendo a clareza nas definições da CID-11
EL reconhece a clareza nas definições da CID-11, mas levanta preocupações sobre a confusão criada por páginas gerais no site da OMS.

Frases-chave:
Como eu te disse, nas definições da CID-11 não vejo problema algum.
Não, são as páginas gerais que – com uma boa intenção, para remover a desordem – mas na verdade cria um problema e ninguém pensou nisso :-)…


63. CS: Expressando apreço
CS agradece discussão, observando a natureza desafiadora da conversa e o esforço para melhorar a compreensão.

Frases-chave:
Com certeza… Está bem… Muito obrigado!


64. EL: Expressando agradecimentos
EL retribui apreço, agradecendo ao CS pela conversa.


65. CS: Valorizando os esforços
CS reitera apreço pelos esforços da EL em ajudar a entender as complexidades do autismo e terminologia relacionada.

Frases-chave:
Eu realmente aprecio… e todos os esforços para que eu o compreendesse 🙂


66. EL: Reconhecendo desafios
EL reconhece as dificuldades em fazer pontes “Dois mundos diferentes” de compreensão.

Frases-chave:
é difícil, não é por causa de você ou por causa de mim, é porque são dois mundos 🙂 diferentes


67. CS: Incentivando a construção de pontes
CS sugere de forma bem-humorada a ponte entre os dois mundos de compreensão.


68. EL: Apresentando a Organização do Autistão
EL apresenta a Organização do Autistão como uma iniciativa para preencher a lacuna entre diferentes perspectivas sobre o autismo.

Frases-chave:
Por isso criei a Organização do Autistão
[mostrando uma pequena bandeira do Autistão]
que visa fazer pontes entre os dois mundos…
É difícil, mas com pessoas de boa-fé é possível avançar, para entender melhor


69. CS: Reconhecendo o papel de escuta
CS expressa preferência pela escuta e aprecia a oportunidade de compreender a perspectiva de EL.

Frases-chave:
Sou sincero quando digo que agradeço a oportunidade de ouvi-lo 🙂


70. EL: Expressando Crença
EL expressa crença na sinceridade de CS e na possibilidade de avançar no entendimento com pessoas de boa-fé.




4. Algumas explicações adicionais após a reunião



4.1. Complementos por mensagens de áudio

4.1.1. Apresentação

[13:14, 16/01/2024] Éric L.: Prezada Sra. Servili, Acima estão duas mensagens de áudio de esclarecimentos.

  • 1. Acho que encontrei uma maneira bastante simples de realmente fazer entender meu ponto (em particular com a ideia de “Contras” e “Profissionais” do autismo, mas também com outras formas ou “Imagens”).
    Depois de ouvi-lo, tudo deve ser claro e óbvio, e você deve entender que (Desculpa) é certamente um contrassenso dizer que o “Contras” de uma coisa “Um” são essa coisa “Um”.
  • 2. Há também uma explicação sobre as comparações com miopia e dislexia, que a OMI não era relevante (Desculpa ! 😊). Mas tudo pode ser discutido.
  • 3. Outro esclarecimento é sobre o fato de que “meu ponto” não está relacionado a “variabilidade”, Limiares, Direitos, benefícios e assim por diante. Não nego a existência dos desafios, claro, e o fato de que é muito discutível se eles vêm mais “do autismo” ou “da sociedade”, não impede que sejam problemas graves que precisam ser resolvidos. Mas não é realmente o ponto na discussão atual.

Espero que você encontre algum tempo para ouvir, e tudo ficará claro.
Então, esperançosamente, talvez como eu você não entenda por que a OMS diz que o autismo é o transtorno (ou problemas, ou “Contras”, ou lados ruins), do autismo.
Desculpe, mas realmente não é coerente, e -além disso- é realmente prejudicial para as tentativas de organizações no mundo que lutam por um melhor, digno, Vida plena para autistas, o que é obviamente impossível se considerarmos que o autismo é APENAS o lado ruim do autismo (mesmo no próprio “Moderada” Casos). (Tudo isso está explicado no meu longo documento.)

Muito Obrigado.
Tenha uma boa noite !

Érico L.


4.1.2. Transcrição da mensagem de áudio N°1

20240116 esclarecimentos e acréscimos à nossa reunião para um melhor entendimento

  1. (0:01) Prezada Sra.. Servili, Bom dia. Vou tentar ser bem curto.
    (0:08)
    Em primeiro lugar, Muito obrigado por todo o tempo que você gastou para ler o meu documento
    (0:14) e também pelo nosso encontro e por todos os seus esforços (…).
    (0:53) E acho que apesar de termos avançado muito durante o nosso encontro no nosso entendimento mútuo,
    (1:05)
    em particular você me explicou muito bem o problema da confusão de usar a palavra autismo.
    (1:17)
    Do outro lado, Acho que ainda é possível levá-lo, por assim dizer, mais na direção que eu quero explicar.
    (1:34) E eu vi também que você fez muitos esforços sinceros, e é raro, Não estou acostumado.
    (1:50)
    Então, tudo o que é bom (…),
    (1:56)
    e você disse várias vezes que precisa pensar no final da nossa reunião (…)
    (2:11)
    mas acho que se você ler o primeiro capítulo em que eu dou uma lista de algumas características do autismo, (2:23) provavelmente vai ajudar muito.
    (2:26)
    Penso também que nesta discussão ainda estávamos, embora nossos esforços muito grandes, esforços mútuos,
    (2:36)
    ainda estávamos mais ou menos no mal-entendido.

  2. (2:43) (…) (2:53) O que quero dizer, Na verdade, é muito simples o que eu quero explicar com toda essa história sobre autismo,
    (2:59)
    A diferença entre o autismo e os transtornos do autismo.
    (3:05) (
    …) (3:10) Não é uma espécie de espectro com de um lado o autismo e do outro lado os transtornos do espectro do autismo,
    (3:18)
    e eu acho que você entendeu isso, Concordámos com isso, (3:23) mas há… (…)

  3. (3:27) Dado que você é muito profissional, É claro, em alguma cultura,
    (3:35)
    abordagem da cultura médica do autismo e todas essas coisas, e transtornos do autismo,
    (3:40)
    e também você lê muitas coisas sobre neurodiversidade,
    (3:44)
    É claro, você tem muitos pensamentos sobre isso.
    (3:49) Então, quando você ler o nosso documento, e mesmo quando você me ouve,
    (3:53)
    É impossível não pensar em todas essas coisas que você já sabe.
    (4:02)
    Então, na minha opinião, complica, talvez.
    (4:08)
    O que quero dizer, com todo respeito, é que se fosse possível com algum tipo de varinha mágica,
    (4:19)
    apenas temporariamente para acabar com, para apagar, esquecer qualquer conhecimento,
    (4:28)
    É claro, é impossível, mas se era possível você esquecer alguma coisa, qualquer coisa sobre autismo,
    (4:34)
    e você acabou de ler nossa carta, e eu acho que você deve entender muito claramente o que eu quero dizer.

  4. (4:43) Mas eu tenho outro jeito, sem a necessidade de magia.
    (4:49) Na verdade, é tão simples entender o que quero dizer.
    (4:53)
    É simplesmente que autismo é autismo, e há de um lado os contras,
    (4:59)
    ou os defeitos, ou os transtornos, ou os problemas e as dificuldades relacionadas ao autismo,
    (5:06)
    e do outro lado, Os Prós, As coisas boas que pouca gente vê.
    (5:12) É tão simples. Em tudo, há os prós e os contras. (5:17) (…)

  5. (5:26) Por exemplo, Eu tinha um carro americano muito raro e original. (5:34) (…)
    (5:40)
    Nos EUA, não é raro, é bastante comum, todo mundo sabe disso.
    (5:46) Mas na França, Eu posso te dizer, ou em outros países europeus, é complicado por muitas razões. (5:55) E eu não vou fazer a lista.
    (5:58)
    Mas o que quero dizer é que fiquei feliz por ter meu carro.
    (6:03) Eu comprei, ninguém me obrigou a comprar aquele carro.
    (6:06)
    Eu comprei porque era original e agradável.
    (6:10)
    E é o mesmo para o autismo.
    (6:14) Com esse carro, Tive vários desafios.
    (6:17)
    Só para encontrar um entendimento de seguro, conhecendo a marca.
    (6:25)
    É como no começo, quando eu estava dizendo Asperger, ninguém entendeu o que eu estava dizendo.
    (6:31) Ou mesmo às vezes quando digo “autismo”, algumas pessoas acham que ouvem “artista” ou algo em outros idiomas. (6:39) Autista, artista.
    (6:42)
    Então, Havia os contras.
    (6:45) Como encontrar uma vaga de estacionamento quando você tem um carro de 5 Metros 50 de comprimento. (6:53) E todas essas coisas.
    (6:55)
    E como encontrar as peças de reposição quando essa marca não tem representação na Europa, e assim por diante…
    (7:02) Então, esses são os contras.
    (7:04)
    Mas houve, É claro, Os Prós.
    (7:07) Era um carro muito bom.

  6. (7:13) Então, para o autismo, para mim, é a mesma coisa.
    (7:19)
    Se as pessoas têm uma abordagem negativa, ou se eles veem apenas as coisas ruins, (7:24) então eles acham que é um grande problema ter um carro assim.
    (7:29)
    E se virem apenas as coisas boas, é o contrário, gosto de qualquer coisa.
    (7:34) Então é muito simples de entender.
    (7:37)
    Portanto, esta é outra razão pela qual, embora eu entenda que é confuso usar a palavra autismo, (7:45) que é, como dissemos, carregado de coisas negativas, e assim por diante.
    (7:50)
    Mas não há razão para usar outra palavra, porque é autismo, e só isso.

  7. (7:55) De um lado, há os contras, e do outro lado, há os prós.
    (8:00) E pouca gente entende os prós. (8:03) Só isso.

  8. (8:04) (…) [Vamos fazer outra metáfora], Vamos pegar a imagem de um rio, (9:31) e as pessoas de um lado do rio, eles conheceriam apenas aquele lado do rio, (9:36) e não saberiam o que está do outro lado, se o rio é muito grande.
    (9:39) Ou se você pegar o oceano na época em que eles não sabiam sobre a América.
    (9:47)
    Então, quando as pessoas veem o carro do autista só de um lado,
    (9:53)
    eles só sabem, por exemplo, o lado esquerdo,
    (9:55)
    e não sabem o que está do outro lado, [o lado direito].

    (9:57)
    Pode ser totalmente diferente, uma cor diferente ou algo assim.
    (10:02) Não é uma comparação muito boa.
    (10:03)
    Mas enfim, é muito simples de entender.

  9. (10:08) Autismo é autismo.
    (10:10) É a natureza. (10:12) É uma diferença humana, variante, ou algo assim.

    (10:18)
    E dado que não é bem compreendido, (10:22) e dado que os autistas são forçados a viver, (10:27) (seria melhor dizer que eles não são forçados a viver), (10:31) mas O sistema em que vivem não está adaptado ao autismo.
    (10:37) [então] É claro, eles sofrem, e eles têm problemas, e assim por diante.
    (10:41)
    E isso faz com que eles fiquem presos em algum tipo de bolha, e assim por diante,
    (10:49)
    qual, É claro, não ajuda.
    (10:52)
    Mas os transtornos e os problemas, a maioria deles, são discutíveis,
    (10:57)
    e são uma questão de ponto de vista.

  10. (11:00) E não tenho muita certeza de que isso ficou claro em nossa conversa,
    (11:03)
    mas Nunca disse que sou contra a ideia dos transtornos.
    (11:09)
    Há as duas coisas, Na verdade, três coisas.
    (11:12)
    Há (1) autismo, que tem (2) os lados bons e (3) Os lados ruins.
    (11:17) O autismo consiste em coisas positivas e negativas, (11:26) como quase tudo, como a eletricidade, como tantas coisas.

    (11:31)
    Portanto, é simples de entender.

  11. (11:33) Tenho outra comparação.
    (11:35) É uma porca, Você sabe, uma noz.
    (11:38)
    Quando você vê uma noz do exterior, (11:41) e se você não tiver nenhuma ferramenta, e se você não tem ideia, e assim por diante, (11:45) parece algo absolutamente inútil, talvez bom, mas inútil. (11:51) Você não sabe que pode comê-lo.
    (11:54) Às vezes eu vejo algumas coisas aqui no Brasil, (11:56) Não sei se é possível comer ou não.
    (12:02)
    Então, quando você sabe como abri-lo, e é difícil,
    (12:06)
    mas quando você abri-lo, então você entende que há a coisa boa dentro,
    (12:10)
    mas a madeira, o exterior, você não pode comê-lo.
    (12:14)
    É a proteção.
    (12:16) O autismo é algo muito parecido,
    (12:20)
    até mesmo a forma, Mais ou menos, do cérebro.
    (12:24)
    Portanto, há tantas coisas para discutir, (12:33) e espero que esta mensagem seja útil, (12:38) e se não for suficientemente claro, Espero que possamos voltar a conversar.

  12. (12:43) Tenho algumas perguntas.
    (12:44) Há duas ou três coisas que eu não entendi no que você disse,
    (12:49)
    e [daqui] é um pouco complicado compartilhá-lo [Como aquele],
    (12:51)
    porque tenho colegas que se interessam muito pelo mundo.
    (12:57)
    Acho que quando vou publicar a transcrição, (13:02) será uma base muito boa, (…)
    (13:20) e espero que possamos continuar,
    (13:22)
    e que talvez você organize alguma reunião, (13:26) Eu quero dizer, reunião remota, brainstorming, como você disse,
    (13:31)
    porque eu não quero insistir, (13:33) mas é realmente importante, realmente importante (13:37) para acabar com esta confusão,
    (13:44)
    e com a publicação, Eu quero dizer, a OMS, (13:49) se eles entenderem, e se eles acreditam, (13:52) e eles entendem o que eu digo, (13:55) e se eles entendem por que é tão importante, (13:59) e por que é tão prejudicial atualmente,
    (14:01)
    Explico tudo isso na carta. (
    14:05)
    Espero que queiram corrigi-lo, (14:09) porque é realmente um grande problema quando lemos (14:12) que o autismo é a mesma coisa que os transtornos do autismo.

  13. (14:18) Nas confusões, há a confusão da palavra [“autismo”] (14:21) que você me explicou, mas eu te disse (14:24) que há uma maneira de resolvê-lo, (14:27) como tentei explicar hoje,
    (14:29)
    e há outro problema, (14:31) é que eu notei isso quando expliquei (14:35) que autismo não é a mesma coisa que transtorno de autismo, (14:41) porque muitas vezes as pessoas acreditam (14:45) que estou tentando insinuar ou dizer (14:51) que os transtornos não existem.
    (14:57)
    Muitas vezes as pessoas me falavam isso, (15:00) e eu até não entendi no início por que eles eram [dizendo que]…
    (15:03)
    Não, são duas coisas diferentes que se juntam, (15:09) como o interior da noz e da noz, (15:12) como as coisas boas de qualquer coisa.
    (15:17)
    Há coisas boas e coisas más.

  14. (15:19) Se você tem um carro comum muito simples, (15:22) você não tem os problemas que eu tive com o meu carro,
    (15:25)
    mas do outro lado, (15:28) não é muito fascinante, por assim dizer, (15:31) ter um carro comum.
    (15:32)
    É a minha opinião, É claro.
    (15:34)
    E assim por diante.
    (15:36) Se você tem um Rolls-Royce, ou (você é italiano), (15:39) Então, digamos, se você tem uma Ferrari, (15:41) há lados muito bons, É claro.
    (15:44)
    Eu não gosto, mas algumas pessoas gostam.
    (15:46)
    Mas você não vai ao supermercado com uma Ferrari, (15:50) ou você não dorme dentro.(15:51) Eu poderia dormir no meu carro. (15:52) Eu modifiquei para dormir dentro. (15:54) E assim por diante.

  15. (15:56) Portanto, há [quase] sempre os prós e os contras em [quase] qualquer coisa.
    (16:00)
    Então, para o autismo, é a mesma coisa.
    (16:02)
    O problema é que as pessoas veem apenas as coisas ruins.

  16. (16:05) Só isso.
    (16:07)
    Então, Muito Obrigado,
    (16:09)
    e por favor, Espero que você me avise (16:13) o que você pensa sobre tudo isso,
    (16:14)
    e que você pode ler também as poucas coisas que escrevi acima.
    (16:18)
    Muito Obrigado, e bom dia, (16:20) e obrigado por toda a sua colaboração.

4.1.3. ChatGPT síntese da mensagem de áudio N°1

O orador começa por expressar gratidão à senhora deputada. Servili por seu tempo e esforço na revisão de um documento e realização de uma reunião. Apesar dos avanços no entendimento, Há uma sensação de falha de comunicação contínua, particularmente no que diz respeito à distinção entre “autismo” e “transtornos do espectro autista.” O orador reconhece a Sra.. A experiência de Servili na cultura médica, mas sugere que o conhecimento existente pode complicar a compreensão. Propõem um cenário hipotético em que a Sra.. Servili esquece o conhecimento prévio do autismo para compreender claramente a perspectiva do falante.

Usando metáforas como possuir um carro raro, O palestrante ilustra a dualidade de desafios e benefícios inerentes ao autismo. Eles enfatizam que o autismo engloba aspectos positivos e negativos, semelhante aos prós e contras de qualquer situação. A comparação se estende a ver o autismo de diferentes perspectivas, semelhante a ver os dois lados de um rio ou o interior e exterior de uma nogueira.

O palestrante pede clareza na distinção entre autismo e seus transtornos, defendendo um melhor entendimento para combater equívocos nocivos. Eles ressaltam a importância de reconhecer os pontos fortes e os desafios do autismo, que muitas vezes são negligenciados. A mensagem termina com um pedido de feedback e uma discussão mais aprofundada sobre o assunto, expressando esperança de diálogo contínuo para abordar a confusão em torno do autismo e seus transtornos.


4.1.4. Transcrição da mensagem de áudio N°2

20240116-2 esclarecimentos e acréscimos à nossa reunião para um melhor entendimento

  1. (0:00) (…) Se você concorda com essa abordagem, o que é extremamente simples (…)
    (0:15)
    Há os lados bons e os lados maus
    (0:19)
    por isso faz todo o sentido ter “autismo” e
    (0:24) t
    o falar sobre o “problemas do autismo” como falamos também do “qualidades do autismo”
    (0:30) (N
    ot muitas pessoas Faça isso, uFelizmente, mas posso falar muito sobre as qualidades do autismo.)

  2. (0:39) Então é completamente correto ter a redaçãoautismo” e
    (0:47) f
    ou os lados negativos (que são discutíveis, mas digamos para simplificar, wchapéu as pessoas consideram como os lados negativos),
    eles podem chamá-lo de
    distúrbios ouTranstornos do autismo”, é completamente correto (…)

  3. (1:14) Tele negativo tO autismo pode ser discutível e, na maioria das vezes, é uma questão de ponto de vista, but este é um problema secundário. Esta é uma discussão secundária.
    Mas de qualquer maneira nPode-se negar que há, claro, desafios, Dificuldades, Problemas com autismo, isso é certo.
    (1:39) S
    o estas coisas são (…) Os lados ruins do autismo, e os problemas, o defeitos, os fluxos e tais coisas.
    Este é apenas um lado.

  4. (1:57) Portanto, não há problema, há autismo (que é a coisa geral), e
    (2:03) o
    Aspecto NE do autismo, lDizem os ETs o aspecto negativo, é o transtorno, o que é chamado pela medicina “transtornos do espectro autista”.
    (…)
    (2:19) (…) B
    ut não é a mesma coisa (como “autismo”) É claro.
    (2:27) Por que uma parte de algo deve ser igual ao todo ? Não faz sentido, você vê.
    (2:36) Então, se você pegar os problemas, se tomar, (…) econômica ou o que quer que seja, pode-se dizer que há o bom e o ruim, ou se tomar umCoisa do tipo NY, some esportes ou algo assim, há as coisas boas e as más.
    (2:55) Mas os lados ruins de something não é essa coisa. É óbvio. É tão óbvio.

  5. (3:05) Então é muito importante não reduzir O lado ruim do autismo para o próprio autismo.
    E eu acho que
    (3:16) maybe muitas pessoas fazem isso porque nem entendem, eles nem veem As coisas boas, Os lados bons do autismo.

  6. E (3:27) aqui, eut me leva à segunda coisa importante que eu quero dizer, é importante: durante a nossa conversação, você fez algumas comparações, você tomou miopia e disse A miopia é uma diferença humana.
    (3:52) Sim, mas depois você diz que tomou dislexia também, to fazer algumas comparações, mas não…
    Por que? Porque Eu
    dnão vejo coisas boas na dislexia. Não sei como pode ser útil.
    E
    sAME para miopia. Como a miopia poderia ser útil?

    (4:20)
    Você pode usar miopia ou dislexia para o que você disse, a questão da variação entre 0 e 100 por cento, e para tentar discutir em que percentagem, em que ponto, torna-se um problema ou não, ou se houver uma deficiência, e quando há deficiência ou não, e quando devemos dar entitulo para (…) umacomodações, services e assim por diante, mas não é um problema.
    (5:00) O problema, a discussão não está aqui. Não é um problema, este.

  7. (5:11) (…) O problema é justamente esse se algo nomeado “Um” é consisting de oNE hAlf (um) e a outra metade (b), não se pode dizer que a metade (a ou b) é o todo (Um), e só isso.
    (5:37) Quando as pessoas dizem que a metade negativa de algo é aquela coisa, eut é muito ruim.
    É um grande problema bPorque o mundo inteiro vê essa coisa apenas como algo negativo, e para nós é extremamente difícil t
    o defender o nosso ponto.

  8. E não é só algo eudeológico…
    Eu
    cuma prova (e eu não sou o único) Eu posso provar o paspectos ossitivos, o outro lado, O lado oculto. Não consigo mostrar.
    (6:15)
    Mesmo para aqueles autistas que são desafiados – por assim dizer, se houvesse: sSe as coisas fossem mais apropriadas, seriam menos contestadas., e (6:28) mesmo aqueles, você já sabe que mesmo aqueles que são desafiados, às vezes eles têm alguns (6:36) umBilities, glorioso, que pode ser melhor do que eu ou você em alguns assuntos…

  9. E de qualquer forma, de qualquer maneira, se não tinham [tais qualidades especiais], eles ainda iriam (6:45) têm o direito para uma vida decente e assim por diante…

  10. Mas o que quero dizer é que o, (6:55) na minha opinião não é umusar miopia ou dislexia ou coisas do tipo em nossa discussão.
    (7:05) Desculpe por isso, Eu não quero ofendê-lo, mas Cheguei a essa conclusão porque não podemos dizer “Os lados ruins da miopia” e “Os lados bons da miopia”. Está bem.
    (7:23)
    Então é aí que a comparação para. Não é possível.

  11. Eu tQue Talvez o grande problema seja porque most de pessoas autistas que vemos realmente tem desafios, e você, claro, na OMS you ver o autismo desse lado: tproblemas de mangueira, e os pais, e tudo isso.
    (7:54) Então talvez você não saiba o suficiente… Eu quero dizer… O lado positivo…
    (8:04) O fPrimeira vez que falei na OMS, Lembro-me que havia um médico (M. Yazami) que me disse “Ah, mas você não é representativo porque vocêr autismo é leve” e assim por diante…

  12. Está correto. Mas enfim, enfim no autismo taqui estão os lados bons, mesmo para aqueles que são severamente Desafiado – e seria muito tempo agora no monólogo, mas seria extremamente interessanteQuero discutir sobre isso, e eu poderia elaborar meu ponto sobre isso.

  13. (8:39) Outra coisa que eu queria acrescentar: quando você diz que os pais e os cuidadores têm medo sobre…
    A abordagem da neurodiversidade e as coisas que eu digo, é bastante semelhante…
    (8:57)
    Não é a mesma coisa, mas é a mesma direção…
    Eles [os pais e cuidadores] têm medo
    mas, look, O movimento da neurodiversidade, Não sei exatamente o que eles dizem e nem eles mesmos, they não são muito claros…
    (9:12) Eu até vi recentemente em uma publicação de [Uma Associação de Neurodiversidade]: “Não somos deficientes. Não somos pessoas com deficiência”…
    (9:24) Ok, alguns deles, talvez a maioria deles, eles não têm nenhuma deficiência, Por que não…
    (9:33) Mas nesse caso, eles não devem fazer parte do instâncias públicas nacionais de deficiência.
    (…) Eu mencionei isso, e corrigiram a sentença. (…)
    (9:49) O que quero dizer é que Os pais não devem ter medo.
    (9:57) (…) [porque] o que estamos tentando fazer com o conceito de Autistan, não temos qualquer intenção de mimpossibilitar ou negar a existência dos problemas ou dos transtornos, tele desafia, Os problemas, As dificuldades, e assim por diante, pelo contrário.
    (10:27)
    Claro que temos que ver e dizer o que existe.

  14. (10:33) Contudo, nosso umA ideia de como resolver esses problemas não é defeituosa, e isso muda tudo.
    (10:44) Não é baseado em medicina, tais coisas ou tratamentos.
    (10:49) Não digo isso [essas coisas] são completamente inúteis, mas há outro caminho para resolver esses problemas.
    (10:58) Eles não devem ter medo disso, então desculpe eu falei muito de novo, Obrigado.

4.1.5. ChatGPT síntese da mensagem de áudio N°2

O palestrante começa enfatizando uma abordagem simples para entender o autismo, destacando seus aspectos positivos e negativos. Eles defendem o uso do termo “autismo” abranger tanto os desafios quanto os pontos fortes da condição, reservando termos como “transtornos do espectro autista” para os aspectos negativos. Eles reconhecem que os aspectos negativos do autismo são discutíveis e, muitas vezes, uma questão de perspectiva, Mas ressalte que os desafios e dificuldades associados ao autismo são inegáveis.

O palestrante ressalta a importância de não equiparar os aspectos negativos do autismo com o próprio autismo, como perpetua um estreito, percepção negativa da condição. Eles refutam comparações com outras condições, como miopia ou dislexia., afirmando que tais comparações simplificam demais as complexidades do autismo;. O palestrante destaca a necessidade de reconhecer os aspectos positivos do autismo, mesmo para aqueles que enfrentam desafios severos.

Abordando as preocupações sobre o movimento da neurodiversidade, O palestrante esclarece que sua abordagem não nega a existência de desafios associados ao autismo. Em vez de, Eles defendem uma abordagem não defectológica que se concentre em métodos alternativos para enfrentar esses desafios. Eles tranquilizam pais e cuidadores de que seu objetivo não é minimizar as dificuldades do autismo, mas oferecer uma perspectiva diferente sobre como abordar e apoiar indivíduos com autismo.

Para concluir, O palestrante ressalta a importância de entender o autismo em sua totalidade, incluindo seus desafios e pontos fortes, e defende uma abordagem não defectológica para lidar com as dificuldades associadas.



4.2. Sugestão de imagem (com uma noz) para ajudar a entender o “distinção” melhor ainda

[02:25, 21/01/2024] Éric L.: Bom dia Senhora, dizem que uma imagem vale mais que mil palavras, Eu fiz isso (no âmbito da minha associação francesa), O que você acha?

[06:00, 21/01/2024] Chiara Servili OMS-MHSU: Caro Érico
Obrigado por compartilhar. É útil ter essa perspectiva à medida que continuamos a considerar estratégias para melhorar as abordagens de saúde pública e inclusão.


4.3. Síntese do ChatGPT do nosso 12 “comentários sobre os itens” adicionado na seção 3.2.

– Item 2: Suavização do termo 'Transtornos do Espectro Autista'’ é interessante, mas contradiz o objectivo da nossa proposta, potencialmente perpetuando a confusão

Ao considerar terminologia alternativa para “Transtornos do espectro do autismo” (TEA) pode ter mérito, É crucial enfatizar que essa discussão é secundária em relação ao nosso foco principal nesta carta: delineando a distinção entre “autismo” e “transtornos do espectro autista,” ressaltando que o autismo em si não é inerentemente um transtorno.
Contudo, esse esclarecimento não deve ser interpretado como diminuindo a importância do TEA.
Ao ajustar a terminologia de “transtorno do autismo” Para “autismo” Reduzir conotações negativas apresenta desafios para nossa intenção, Esbater essa distinção corre o risco de perpetuar a confusão.
Daqui, enquanto explorar terminologia alternativa é válido, É preciso ter cautela para evitar minar inadvertidamente nossa mensagem principal.

– Elaeme 3: “Neurodiversidade” é convincente, mas desnecessário aqui, e mantém a confusão

Embora a noção de “neurodiversidade” detém participação, Consideramos desnecessário para a nossa discussão.
Além disso, pode complicar as coisas, introduzindo ambiguidade ao distinguir entre autismo e transtornos do espectro autista.
Essa complexidade decorre das implicações e controvérsias associadas, juntamente com os desafios no alinhamento com as nossas afirmações.
Geral, Defendemos clareza e simplicidade em nossa abordagem, evitar complexidades desnecessárias que poderiam dificultar a compreensão.

– Item 9a: A variabilidade dos transtornos do espectro autista é um tema desnecessário para nossa "distinção"’

9um. Argumentamos que as grandes diferenças em “nível de funcionamento social” dentro do autismo são tangenciais ao nosso ponto principal, o que é transmitir que autismo não é sinônimo dos transtornos, Dificuldades, ou desafios que engloba, independentemente da sua variabilidade ou natureza.

– Item 9b: Nossa 'distinção'’ é útil para evitar amálgamas da moda que causam preocupação entre os pais

9b. Pais expressam apreensão em relação a determinadas abordagens, como defender a neurodiversidade ou equacionar “autismo” com “transtornos do espectro autista” como variações humanas meramente benignas, fomentando a concepção errônea de que os transtornos do espectro autista são diferenças inócuas.
Isso ressalta a importância crítica de distinguir entre autismo e transtornos do espectro do autismo, reconhecendo sua natureza e gravidade distintas, enquanto defende o reconhecimento dos pontos fortes e qualidades associados ao autismo em meio à confusão generalizada.

– Item 10a: “Neurodiversidade” Pretende, com razão, “despatologizar” autismo, mas confunde com “transtornos do espectro autista” assim, em conflito com o reconhecimento de necessidades genuínas

10um. O conceito de neurodiversidade em relação ao autismo muitas vezes não distingue entre “autismo” e “transtornos do espectro autista,” inadvertidamente minimizando a gravidade dos transtornos, tratando-os como uma entidade unificada e potencialmente negligenciando as necessidades genuínas dos indivíduos autistas, quais cuidadores necessitam de apoio essencial para lidar.

– Item 10b: O conceito de 'autismo'’ como uma "simples variação humana’ não é um extremo de uma linha com os desafios na outra ponta

10b. Ao contrário da crença comum, Não há contradição inerente entre reconhecer o autismo como uma variação humana natural e entender seus desafios significativos.
São conceitos separados, mas paralelos, não se opor a extremos.
Reconhecendo o autismo como uma variação natural, como ser canhoto, não descarta as dificuldades associadas, que muitas vezes surgem de estruturas sociais despreparadas para acomodar o autismo.
Destacar essa distinção é vital para uma compreensão abrangente do autismo e para fornecer suporte adequado.

– Item 13: Comparar autismo com miopia parece inadequado

Estabelecer comparações entre autismo e miopia é considerado inadequado, como a miopia carece de quaisquer qualidades positivas, ao contrário do autismo.
Miopia, ser uma condição incapacitante, pode ser comparado aos transtornos do espectro autista, mas não ao autismo em si, falhando, assim, na compreensão da distinção entre autismo e transtornos do espectro autista.

– Item 23: O termo “autismo” não conota inerentemente déficits; pode ser visto como traços neutros. Semelhante ao racismo, A negatividade errônea não deve impedir o uso dos nomes

Defendemos a manutenção do termo “autismo” referir-se a um traço natural em vez de carregá-lo negativamente com distúrbios, Dificuldades, ou desafios, enfatizar as qualidades inerentes ao autismo em vez de patologizá-lo.
Essa abordagem está alinhada com nossa discussão na seção 1.1.2. da carta, onde elaboramos várias características do autismo que, quando visto fora do julgamento da sociedade, aparecem mais como qualidades do que transtornos.
Enquanto a associação atual de “autismo” com defeitos decorre de confusão generalizada, Nossa mentalidade se abstém de atribuir automaticamente negatividade ao termo.
Traçamos um paralelo com o racismo para ilustrar a evolução das percepções sociais e defender uma mudança semelhante na compreensão do autismo.

– Ponto 31-A: Comparar autismo com miopia parece irrelevante

31um. Comparar o autismo com a dislexia representa um desafio fundamental, uma vez que a dislexia carece de vantagens inerentes, semelhante à miopia.
A variabilidade na gravidade dentro da dislexia reflete a heterogeneidade dentro do espectro do autismo, enfatizando a discussão em torno das desvantagens associadas e não da essência do autismo em si;.
A progressão dos transtornos do espectro do autismo com a idade e as circunstâncias ressalta essas desvantagens, destacando a necessidade de compreensão matizada.

– Item 31b: Não há nenhum problema em usar o termo 'autismo'’ descrever sua natureza e seus componentes (os aspectos positivos e os negativos)

31b. A consideração do uso do termo “autismo” descrever um traço ou natureza autista levanta questões sobre a redução da confusão, especialmente dada a sua associação com “transtornos do espectro autista.”
Contudo, A reflexão, muitas vezes, começa com os transtornos e não com a essência do autismo., complicando as percepções.
É essencial reconhecer o autismo como um todo, com vantagens e desvantagens, semelhante a vários conceitos onde um termo é usado para descrever tanto positivos quanto negativos.
Portanto, a relutância em usar “autismo” descrever a totalidade decorre do equívoco de que o autismo equivale apenas aos seus transtornos, uma noção que requer correção.

– Item 39: Os detalhes sobre os transtornos do espectro autista’ não são relevantes para o nosso objetivo principal, que é distingui-los (sejam eles quais forem;) de 'autismo’

Enquanto as discussões sobre as dificuldades, Acomodações, e as soluções são, sem dúvida, vitais, continua a ser imperativo diferenciar entre os desafios associados ao autismo e o próprio autismo.
Passar um tempo considerável discutindo os transtornos do espectro autista e suas implicações, embora importante, pode desviar-se do nosso objetivo principal de delinear o autismo a partir de seus transtornos definidores..
Para o nosso objetivo, As especificidades desses transtornos têm pouca relevância, uma vez que sua gravidade não altera a essência do autismo nem sua distinção das questões que ele engloba.

– Item 41: Nossa diferenciação entre 'autismo'’ e transtornos do espectro autista’ é útil para avaliar com precisão os desafios e as necessidades de suporte, prevenindo assim abusos

Um dos muitos benefícios da nossa distinção proposta, não exaustivamente enumerados em nossa carta devido à sua abundância, é a clareza que fornece sobre o potencial de indivíduos serem autistas sem transtornos ou deficiências associadas significativas, e, portanto, sem necessidades substanciais de apoio.
Enquanto gradações convencionais, como níveis 1, 2, e 3 normalmente denotam a gravidade dos transtornos e requisitos de suporte, em vez de um grau de autismo em si, existe uma correlação entre os dois (Isso nem sempre é proporcional).
Avaliando uma “Grau de autismo” é desafiador, e a manifestação de dificuldades associadas aos transtornos do espectro autista pode variar dependendo do contexto e da idade.
Consequentemente, um indivíduo pode exibir um “Grau de autismo” ao longo de sua vida, experimentando distúrbios ou desafios apenas em circunstâncias específicas.

– Item 45: As reflexões são complicadas e confusas para a OMS, pois conceitos fundamentais sobre o autismo são errôneos e/ou baseados em confusões, como a que explicamos (e a introdução de “neurodiversidade” complica e confunde ainda mais)

Abordagens atuais do autismo, incluindo o conceito de neurodiversidade, pode, infelizmente, estar enredado em várias confusões e incertezas.
Tentando compreender o autismo dentro desses referenciais, que muitas vezes são vagas, Evoluindo, e às vezes contraditório, pode levar à confusão.
Defendemos o regresso aos princípios fundamentais, enfatizando a importância de uma terminologia clara, delineamento preciso dos componentes, e compreender as relações entre eles.
Não se trata apenas de uma questão semântica, mas de um passo necessário para evitar debates infrutíferos decorrentes da ambiguidade e da deturpação de conceitos.

– Item 53: A compreensão clara dos conceitos nomeados deve preceder a otimização de suas designações

Enquanto a expressão “Autista com dificuldades” pode ter sido considerado durante a conversa, Alertamos para o seu uso devido à natureza variável das dificuldades experimentadas pelos indivíduos autistas, que podem surgir de forma imprevisível.
Essa abordagem corre o risco de implicar que apenas alguns indivíduos autistas enfrentam dificuldades, quando na realidade, os desafios prevalecem em todo o espectro.
Pode ser mais produtivo focar nas dificuldades, Deficiência, e necessidades em vez de categorizar os indivíduos com base nos níveis de dificuldade percebidos.
Embora os esforços para evoluir a linguagem para ser menos estigmatizante sejam louváveis, É importante evitar complexidades semânticas que possam obscurecer a compreensão.
Defendemos a clareza, linguagem pragmática que representa com precisão as diversas experiências dos indivíduos autistas, reconhecendo desafios e pontos fortes.
Assim, É crucial diferenciar entre “autismo” e “transtornos do espectro autista” enquanto se esforça para compreender e abordar as necessidades multifacetadas dos indivíduos autistas sem sucumbir à simplificação excessiva ou ambiguidade.

– Item 55: Apreciando sua abertura para ajustar a terminologia para refletir com precisão “transtornos do autismo” ou “condição de autismo” nos esforços para evitar confusão com “autismo”, e gentilmente solicitando a atualização de suas páginas de acordo

Valorizamos profundamente sua disposição de considerar os insights de nossa conversa e fazer ajustes para usar terminologia que represente com precisão “distúrbios” ou “condição,” mitigando, assim, possíveis confusões. Seria imensamente útil se você pudesse atualizar suas páginas sobre a representação geral dos transtornos do espectro autista, que se alinha com o objetivo central da nossa iniciativa. A substituição de “Condições” para “distúrbios” parece promissor e mais adequado, em princípio. Contudo, É crucial garantir que seu conteúdo não implique inadvertidamente que o autismo compreende apenas os transtornos e desafios associados a ele.



4.4. Síntese de todos os nossos comentários em áudio e escritos feitos após a reunião (ou seja. de todo o capítulo 4)

4.4.1. Compreensão abrangente do autismo

Os comentários mergulham na natureza multifacetada do autismo, enfatizando a importância de uma compreensão abrangente que vá além de categorizações simplistas.
Eles enfatizam que o autismo não é uma entidade monolítica definida apenas por seus desafios, mas sim um espectro diversificado que abrange uma ampla gama de pontos fortes, Habilidades, e características.
Reconhecendo essa complexidade, Os comentários visam desafiar os equívocos prevalentes e promover uma percepção mais inclusiva do autismo dentro da sociedade.

4.4.2. Terminologia e linguagem matizadas

Um foco significativo da discussão gira em torno do uso de linguagem precisa e respeitosa quando se discute autismo.
Os comentários defendem uma terminologia que reflita com precisão as diversas experiências dos indivíduos autistas, ao mesmo tempo em que evita uma linguagem que perpetua estereótipos negativos ou reforça uma narrativa baseada no déficit..
Sugestões (pela OMS) incluir ressignificação terminologia de “distúrbios” Para “Condições” captar melhor as variadas manifestações do autismo e afastar-se da linguagem patologizante que mina a dignidade e o valor inerentes aos indivíduos autistas;.

4.4.3. Diferenciação entre Autismo e Transtornos do Espectro Autista (TEA)

Central para o discurso é a necessidade de diferenciação clara entre autismo e TEA. Embora reconhecendo a validade das classificações diagnósticas e os desafios associados enfrentados por indivíduos com TEA, Os comentários alertam para não confundir o autismo com seus transtornos associados.
Eles argumentam que tal confusão simplifica demais a complexidade do autismo e perpetua uma compreensão estreita que não reconhece os pontos fortes e capacidades únicos dos indivíduos autistas.
Em vez de, Eles defendem uma abordagem matizada que reconheça a diversidade inerente dentro da comunidade autista e respeite a individualidade da experiência de cada pessoa.

4.4.4. Metáforas e Analogias para Ilustrar a Complexidade

Metáforas e analogias são empregadas ao longo dos textos para ilustrar a natureza intrincada do autismo.
Uma dessas metáforas compara o autismo a possuir um carro raro, destacando que assim como um veículo único pode ter características distintas e problemas mecânicos ocasionais ou outros problemas, O autismo engloba pontos fortes e desafios.
Essas metáforas servem para transmitir a ideia de que o autismo desafia a categorização simples e requer uma compreensão matizada que abranja sua complexidade.

4.4.5. Apelo à Compreensão e Inclusão

Nos comentários, Há uma forte ênfase na necessidade de maior compreensão e inclusão dos indivíduos autistas na sociedade.
Enquanto o conceito de neurodiversidade é mencionado, não é defendida como solução primária.
De preferência, Há um apelo por abordagens claras e pragmáticas para a inclusão que priorizem as diversas necessidades dos indivíduos autistas.
O foco é criar ambientes que acolham essas necessidades e promovam a aceitação e o respeito aos autistas’ Perspectivas e contribuições únicas.
Fomentando uma cultura de inclusão e compreensão, Os textos visam abordar os desafios enfrentados pelos indivíduos autistas e criar uma sociedade mais solidária e equitativa para todos.

Em essência, A síntese encapsula uma rica tapeçaria de ideias destinadas a promover uma compreensão mais matizada e inclusiva do autismo.
Desafiando as narrativas vigentes, defendendo uma linguagem respeitosa, e abraçar a diversidade de experiências autistas, Os textos buscam abrir caminho para uma sociedade mais equitativa e solidária para todos os indivíduos do espectro autista.




5. Conclusão geral

Fazer


5.1. Sobre o “Confusão de autismo e transtornos” nas páginas gerais da OMS

Fazer


5.2. Sobre a opinião de Chiara Servili (da OMS) sobre a nossa distinção entre “autismo” e “transtornos do autismo”

Fazer


5.3. Sobre a melhoria da compreensão de vários outros aspectos do autismo durante nossa conversa

Fazer


5.3.1. Fazer

5.3.2. Fazer




6. O que Fazer Depois

Fazer

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